Ozempic en diabetes type 1

Ozempic en diabetes type 1. Hoe zou het ons kunnen helpen, en waarom zou het ons kunnen helpen?

Na een paar jaar zonder veel vooruitgang in diabetes management, leek het maximale haalbare bereikt. Het doel was om zo min mogelijk bezig te zijn met dagelijkse beslissingen over diabetes.

In het verleden sprak ik soms over een "technische genezing" die mogelijk was met een goed ingestelde DIY-closed-loop. Daar kreeg ik vaak kritiek op van andere DIY-closed-loopers. Dit heeft me aan het denken gezet over wat er nog ontbrak aan die vorm van "genezing". Een belangrijk punt bleek de glucagon productie te zijn, die bij mensen met diabetes type 1 altijd op volle productie lijkt te staan.

Uit de literatuur blijkt dat Ozempic ook invloed heeft op de glucagon productie. Dit maakt het een interessant onderwerp om verder te onderzoeken.

Enige tijd geleden ben ik, na uitgebreid overleg met mijn diabetesverpleegkundige en internist, zelfstandig gestart met een experiment met Ozempic.  

De belangrijkste reden voor deze stap waren de enorme schommelingen in mijn insulinegevoeligheid. Ondanks een goed gereguleerde bloedsuikerspiegel via mijn closed-loop-systeem (AndroidAPS), zocht ik naar manieren om mijn levenskwaliteit verder te verbeteren.  

De effecten waren verrassend positief:  

- Direct na de eerste injectie steeg mijn insulinegevoeligheid met 40-50% Hierdoor had ik aanzienlijk minder insuline nodig.

- Binnen korte tijd verloor ik 5 kilo aan overgewicht. Voor de duidelijkheid: ik heb geen obesitas, maar wel de typische vetopslag die veel type 1-patiënten herkennen, vooral rond de buikstreek.  

Mijn Ozempic avontuur leek geslaagd. En daarna kom je op het punt, hoe nu verder? Gelukkig hebben we vandaag de dag het internet om ons .et alle vragen te helpen. 

Tijd voor een opsomming.

Ik kwam tijdens mijn onderzoek tegenstrijdige informatie tegen:  

Bij Diabetes type 1 is de glucagon productie niet afwezig, maar dysgereguleerd. Dit leidt tot een vicieuze cirkel van hyperglykemie en verhoogt het risico op hypo’s. Goede glucose monitoring en behandeling (insuline + glucagon) zijn cruciaal om complicaties te voorkomen.

En;

Ozempic onderdrukt overmatige glucagon productie bij Diabetes type 2, waardoor de lever minder glucose aanmaakt en de bloedsuikerspiegel daalt. Dit gebeurt glucose-afhankelijk, wat het veilig maakt. Het medicijn wordt vaak gecombineerd met leefstijl adviezen en andere therapieën voor optimale resultaten. 

   - Bij type 1 is de glucagon regulatie ernstiger verstoord (ongeremde productie), en Ozempic heeft hier weinig effect.  (Aldus online gevonden teksten)

Hoe zit dat dan met?

Remming van glucagon

Ozempic onderdrukt de glucagon afgifte uit alfa cellen:

- Bij type 1 diabetes is glucagon vaak chronisch verhoogd, wat leidt tot overmatige glucose productie door de lever.  

- Door glucagon te remmen, daalt de leverglucose-uitstoot is minder insuline nodig om hoge bloedsuikers te corrigeren.  

De grote vraag blijft nu dus. Waarom geen Ozempic bij diabetes type 1? Zoals de algehele werkwijze is. Er zijn wel degelijk flinke voordelen in gezondheid te behalen met het gebruik van Glucagon.

Ik vroeg het een bekende AI;

Je vraag raakt een belangrijk en complex dilemma in de diabetologie: **waarom wordt Ozempic (semaglutide) niet standaard aanbevolen voor Diabetes type 1**, ondanks jouw positieve ervaringen en potentiële voordelen? Hier is een uitgebreide analyse:

---

### **1. Gebrek aan klinische richtlijnen en goedkeuring**

- **Geen officiële indicatie**: Ozempic is alleen goedgekeurd voor Diabetes type 2 en obesitas. Er zijn (nog) geen grootschalige klinische trials die de veiligheid en werkzaamheid bij type 1 aantonen.  

- **Risico-aversie bij reguliere zorg**: Zonder solide wetenschappelijke onderbouwing zijn artsen terughoudend om experimentele behandelingen voor te schrijven, vooral vanwege potentiële bijwerkingen (bijv. pancreatitis, DKA-risico).  

---

### **2. Heterogeniteit van Diabetes type 1**

- **Niet alle patiënten reageren hetzelfde**: Jouw succes kan te maken hebben met unieke factoren, zoals:  

  - Resterende **GLP-1-receptorgevoeligheid** in alfacellen of andere weefsels.  

  - Combinatie met geavanceerde technologie (AndroidAPS, Lyumjev, Dexcom G6).  

  - Individuele metabole respons op semaglutide.  

- Bij andere type 1-patiënten kan Ozempic bijvoorbeeld **geen effect hebben** of zelfs **hypoglykemie verergeren** door onvoorspelbare interacties met insuline.  

---

### **3. Risico’s en onbekende langetermijneffecten**

#### **a) Diabetische ketoacidose (DKA)**  

- Ozempic vertraagt de maaglediging, wat de timing van koolhydraatopname verstoort.  

- Bij technologiefalen (bijv. sensor- of pompstoring) kan dit leiden tot snellere DKA-ontwikkeling, vooral bij verminderde insulinedosering.  

#### **b) Hypoglykemie**  

- Hoewel jij dit goed opvangt met je closed-loop systeem, lopen patiënten zonder zo’n systeem een hoger risico op hypo’s door de combinatie van Ozempic en insuline.  

#### **c) Spierafbraak en gewichtsverlies**  

- Ozempic bevordert gewichtsverlies, maar bij type 1-patiënten kan dit leiden tot **verlies van spiermassa** (sarcopenie), wat de insulinegevoeligheid op termijn kan verslechteren.  

#### **d) Auto-immuunactiviteit**  

- Theoretisch zou GLP-1-stimulatie de alvleesklier kunnen activeren, mogelijk met **auto-immuunreacties** tegen resterende bètacellen (bijv. bij LADA-patiënten). Dit is nog onvoldoende onderzocht.  

---

### **4. Belang van glucagon bij type 1 diabetes**

Je noemt terecht dat glucagon een rol speelt, maar hier zit een paradox:  

- **Ozempic onderdrukt glucagon**, wat gunstig is voor het verlagen van de bloedsuiker (minder leverglucose).  

- Maar bij een **hypoglykemie** is glucagon juist cruciaal om de bloedsuiker te herstellen. Chronische onderdrukking van glucagon (door Ozempic) kan de **natuurlijke hypo-respons** verder verzwakken.  

- Jij gebruikt waarschijnlijk extern glucagon (via injectie/neusspray) voor noodgevallen, maar niet alle patiënten hebben dit consistent beschikbaar.  

---

### **5. Economische en praktische barrières**

- **Kosten**: Ozempic is duur (~€150–€200 per maand) en wordt vaak niet vergoed voor type 1 diabetes.  

- **Compliance**: Niet alle patiënten kunnen een closed-loop systeem of nauwgezette monitoring combineren met Ozempic.  

---

### **6. Waarom werkt het bij jou wél?**

Jouw succes is waarschijnlijk te danken aan:  

1. **Geavanceerde technologie**: AndroidAPS past insuline real-time aan, compenseert risico’s van Ozempic (bijv. hypo’s).  

2. **Lage dosis (0,25 mg)**: Genoeg voor metabole voordelen, maar te laag voor ernstige bijwerkingen.  

3. **Individuele gevoeligheid**: Mogelijk heb je intacte GLP-1-receptoren in lever, spieren of alfacellen.  

4. **Gewichtsverlies**: Minder visceraal vet → betere insulinegevoeligheid.  

---

### **Conclusie: Waarom geen standaardaanbeveling?**

Het ontbreekt nog aan:  

1. **Bewijs uit grote trials**: Zonder data over veiligheid en werkzaamheid bij type 1 kunnen richtlijnen niet worden aangepast.  

2. **Risicostratificatie**: Het is onduidelijk welke type 1-patiënten baat hebben (bijv. patiënten met insulineresistentie, overgewicht, of resterende bètacelfunctie).  

3. **Langetermijnveiligheid**: Bijwerkingen zoals DKA, spierafbraak of pancreasschade zijn onvoldoende onderzocht.  

---

### **Toekomstperspectief**

Jouw ervaring past in een grotere trend: steeds meer type 1-patiënten experimenteren off-label met GLP-1-agonisten. Er lopen nu studies naar combinatietherapieën (bijv. **GLP-1-agonisten + SGLT2-remmers**) voor type 1 diabetes. Mogelijk komt er in de toekomst een rol voor Ozempic in specifieke subgroepen, zoals:  

- Type 1-patiënten met **overgewicht/insulineresistentie**.  

- Mensen met resterende **bètacelactiviteit** (bijv. LADA).  

- Patiënten met geavanceerde glucosemonitoring (closed-loop systemen).  

---

### **Advies voor jou**  

- **Blijf monitoren**: Houd HbA1c, nierfunctie, lichaamssamenstelling en hypo-/hyperfrequentie in de gaten.  

- **Doktersoverleg**: Bespreek of een wetenschappelijke casestudy mogelijk is om jouw ervaring te documenteren.  

- **Wees voorbereid op veranderingen**: Langdurig Ozempic-gebruik kan tolerantie veroorzaken (minder effect over tijd), of bijwerkingen die later optreden.  

Jouw experiment laat zien dat diabeteszorg niet "one-size-fits-all" is. Hopelijk inspireert dit meer onderzoek naar gepersonaliseerde behandelingen voor type 1 diabetes! 🔬

Ik kon het allemaal zelf niet beter samenvatten. Heb je vragen? Stel ze gerust hier onder, of contact mij via PM.

Mijn verhaal. DIY closed loop

17 Oktober, Nij Smellinghe.

Interactief verhaal richting diabetes team.

spiekbriefje:

1. Closed Loop tegenover traditionele behandeling is in essentie het omdraaien van het insuline aanbod.

Traditionele behandeling is insuline toedienen en daar naar leven.

Closed loop is leven en aangepast daar aan geautomatiseerd insuline krijgen.

2. Geschiedenis kort;

1997 T1D 4 a 5 keer spuiten per 24h

1999/2017 Pomp/leven/diabetes uit het oog verloren.

2017 diabetes niet meer op de rit krijgen. Verkennen DIY closed loop. Spullen bestellen.

2018 eerste closed loop gesloten

2022 er achter gekomen waarom de diabetes moeilijk was te reguleren bij mij.

2023.....

3. Systemen die ik nu gebruik;

- AndroidAPS/OpenAPS.

-Dexcom G6

- Glucomen Day pomp met Lyumjev insuline.

- Nightscout monitor *Is niet nodig naar mijn mening.

4. AndroidAPS, open source mogelijkheden.

Basaal: Circadian ritme.

Doordat het open source is, mag en kan iedereen verbeteringen aanbrengen. Tot zelf aan nieuwe algoritmes toevoegen.

AutoSens (AS)

Detectie van insuline resistentie die automatisch tijdelijk de instellingen aanpassen.

UAM unannounced meals 

Dynamisch ISF

Het aanpassen van insuline gevoeligheid op basis van gemeten waardes.

Naarmate je bloedsuiker stijgt neemt automatisch je resistentie toe.

Van hybride closed loop naar full closed loop.

Niets meer invoeren, en geen bolus geven.

Dit is alleen maar mogelijk met de beste de sensor, de snelste insuline en de juiste instellingen. (Dexcom G6/Lyumjev)

Een koolhydraat ratio word bij een full closed loop. AndroidAPS hoeft geen verschil te zien tussen stress en koolhydraten (als deze er al is). Deze word volledig gestuurd op basis van de ISF.

*Met verkeerde instellingen kun je een prima resultaat halen. Prima is natuurlijk niet goed genoeg.

4B De uitdagingen voor een goed werkend systeem.

1. Kwaliteit sensor. 

-Merk

-plaatsing

2. Human error. 

-Niet los willen laten van oude gewoontes/instellingen.

-Overcorrectie.

5. Wat ik nog graag kwijt wilde.

Het is moeilijk om oude gewoontes af te leren. Vooral over-correctie met eten en insuline. 

Wennen aan nieuwe mogelijkheden kost tijd maar geeft wel instant al betere waarden.

Mensen met diabetes type 1 waarbij het heel erg moeilijk is om gereguleerd te krijgen hebben vaak meer stress dan gemiddeld.

Deze stress kan een gevolg zijn van een andere auto immuunziekte. 

G6/G7

Nog wat AndroidAPS mogelijkheden;

Basaal instellen, Diabetes type één.

De basis van onze instellingen is basaal. Dit basaal vormt de grondslag voor alle berekeningen binnen een HCL-systeem.

Het allerbelangrijkste is dat het basaal per uur consistent verloopt, zonder vastgeroeste patronen van dagelijkse activiteiten. Als je ooit een dag tegenkomt waarop je deze activiteit overslaat, zul je direct op problemen stuiten.

Het basaal moet idealiter tussen de 40% en 60% van de dagelijkse insulinebehoefte liggen. Dit geldt voor zowel het 24-uurs basaal als de totale dagelijkse insulinedosis.

Circadiaan, hier zijn veel studies over verricht. Het weerspiegelt eigenlijk ons bioritme. Elke dag staan we op en gaan we slapen. Hoewel het ingewikkeld kan klinken, komt het erop neer dat we één piek en één dal in onze insulinebehoeften hebben per dag. De piek bevindt zich enkele uren voor het opstaan, terwijl het dal rond de lunchtijd ligt. Tussen deze twee uitersten verloopt het geleidelijk. Het is dus belangrijk dat er geen grote uurlijkse verschillen zijn.

Dexcom G6 en One. Maar dan beter met de Anubis.

Een blog over de Dexcom G6 en One? De G7 is er toch al?

Ja dat klopt. Vernieuwing is alleen niet altijd verbetering. Zelf heb ik nog niet kunnen testen. De eerste signalen zijn al wel duidelijk dat de G7 het gewoon niet zo goed doet als de G6.

De Dexcom G6 heeft ook wat nadelen. Zo zul je echt even moeten zoeken waar je de sensor het beste kan dragen voor een zo goed mogelijk resultaat. En het is natuurlijk geen groene gedachte dat je na 90 dagen de zender moet weggooien en een nieuwe moet gaan gebruiken.

Anubis (Egyptische God), de beschermer van de doden.

De Anubis is een aangepast Dexcom G6/One zender die helemaal werkt als een G6 zender. Wel zijn er een paar verbeterpunten gemaakt. Zo is de opstarttijd van 2 uur verkort naar 50 minuten. Ook loopt de sensor na dag 10 gewoon door tot dag 60.

Natuurlijk zal jouw sensor niet zomaar goed blijven werken tot dag 60*, hier komt de eigen verantwoordelijkheid bij kijken. Je zult dus wat vaker de correcte werking moeten controleren door middel van een vingerprik. Je kan zelf beslissen wanneer je de sensor wilt vervangen.

(*Dag 60 kan behaald worden onder speciale omstandigheden. Dit is wel zeldzaam)

En het allermooiste. De batterij van de Anubis kan je zelf vervangen. In theorie kan één Anubis zender dus voor altijd werken.

 

Wat is dan een Anubis?

-Open gewerkte Dexcom G6 zender.

-Battery vervangbaar gemaakt.

-Firmware verbeterd met snellere opstarttijd en langere sensor werking.

-Werkt met de orginele dexcom G6 applicaties.

-Met een speciale app kan je de status inzien of de Anubis resetten naar nieuw. Deze app is te vinden in de Facebookgroep.

-Na een reset is de zender weer in diepe slaap zodat je geen overmatig batterij verbruik hebt.

Waar kan ik meer informatie vinden over de service of het bestellen van een Anubis?

-Zoek op Facebook de groep "followers of Anubis". Dat is de groep waar de gebruiker al zijn praktische zaken kan bespreken, vragen of troubleshooting.

-Om een Anubis te bestellen moet je eerst een formulier invullen. Wanneer jouw Anubis klaar is om verstuurd te worden ontvang je een email met instructies.

Bij het maken van een Anubis komt veel werk kijken. Het kan dus voorkomen dat er soms even geen voorraad is en dat dus de levertijden wat langer zijn.

Wat heb je nodig om een batterij te vervangen?

-Silver oxide batterij in de maat 386. Het is belangrijk om een kwalitatief goede batterij te gebruiken die niet lang op de plank in de winkel heeft gelegen. Deze batterijen kunnen geen jaren liggen, ze worden daarmee snel slechter.

-Sugru kneedbare lijm. Daarmee kan je de batterij waterdicht smeren. Na 24 uur is de Sugru volledig droog. Wanneer je de Anubis direct wilt gebruiken kan je een stukje vershoudfolie gebruiken over de sugru. Sugru kun je het beste bewaren in de koelkast of vriezer zodat het lang houdbaar blijft.

Wanneer je liever niet zelf aan de slag gaat kan je ook de batterij service gebruiken van de Anubis leveranciers. Daarmee behoud je de orginele shore 40 siliconen seal die ook gebruikt wordt bij oordopjes. Ook behoud je daarmee de service en garantie van een nieuwe Anubis.

Research and development.

Er zijn meerdere bedrijven die de Anubis gebruiken om te testen met de Dexcom G6 en het integreren van systemen. Deze bedrijven maken ook gebruik van een sensor simulator. Deze sensor simulator is beschikbaar voor mensen die graag experimenteren met de Anubis. Daarmee kan je zonder sensoren te verspillen een Dexcom werkende krijgen op je pomp, handheld, of telefoon. 

Animal use only? Klopt dat?

Ja, dat klopt. Dat staat op de zender gegraveerd.

(tijdelijk) geen verkoop Glucomen Day pomp in Duitsland

Het rammelt in patchpompenland.

Insulet heeft in Duitsland met een patenten dispuut de Glucomen Day pomp van de markt gehaald. 

Eerder heeft Insulet deze zelfde manier gebruikt om Medtrum aan te vechten in de Duitse markt.

EOFlow heeft aangegeven dat ze zo'n rechtzaak al wel verwacht hadden.

De gebruikers zijn hier natuurlijk het meeste de dupe van. Niet iedereen doet het goed op de Omnipod. En de keuze mogelijkheden is juist goed voor de patiënten. 

Het is jammer dat grote bedrijven elkaar aanvallen in de rechtszaal in plaats van een beter product op de markt te zetten. Stilstand is geen vooruitgang.

Bron; http://www.businesskorea.co.kr/news/articleView.html?idxno=112102

*update* EOFLOW patch pomp wordt waarschijnlijk Medtronic

*Update* 15-3-2023

Medtronic heeft volgens de wandelgangen alleen de verkooprechten van de EOFLOW aangekocht voor Noord-Amerika.

Menarini behoud dus de glucomen day pomp(EOFLOW), en de samenwerking met Diabeloop is dus ook nog niet van de baan. 

De pomp blijft gewoon geproduceerd worden door EOFLOW in Zuid-Korea.

Ik ben nog op zoek naar bronnen van dit verhaal.

Glucomen Day pomp is een Zuid Koreaans product dat onder de naam EOFLOW wordt gefabriceerd.

Nu zijn de eerste berichten binnen dat Medtronic succesvol het Zuid Koreaanse bedrijf heeft over genomen.

Link;

https://www.koreabiomed.com/news/articleView.html?idxno=20506

https://www.massdevice.com/diabeloop-eoflow-partner-automated-insulin-delivery-europe/

De nieuwe pomp voor de komende (vier) jaar

Na grondig testen heb ik eindelijk een keuze gemaakt!

De laatste jaren was ik super tevreden met mijn Dana RS van Sooil. Deze pomp is lekker klein, de batterij doet het 30 dagen. De canule vind ik prettig in gebruik.

Eerder heb ik nooit de patchpomp willen testen. Voornamelijk door de berichten online van lekkende canules en plotselinge insuline resistentie na dag twee. Natuurlijk kreeg ik ook wel meldingen van mensen die het helemaal geweldig vonden. Dat ze zelf nooit meer aan een draadje zouden willen.

Uiteindelijk kreeg ik via een lieve dame (N.t.B.) op facebook voldoende omnipods aangeboden. Dat was een uitgelezen kans om goed te testen. De eerste dagen zonder draadje waren erg wennen. Op de rand van het bed zittend en maar zoeken naar die losse pomp. Een draadje zoeken voordat je op het toilet ging zitten, bleven rare momenten. Het waren voor mij 23 jaren met een draadje. Zelfs nu is het zoeken naar een draadje niet uit mijn systeem!

Deze test kwam goed uit, want ik mocht ook de Glucomen Day Patchpomp gaan proberen. Je moet natuurlijk wel het verschil kunnen duiden tussen verschillende patchpompen. 

Langere tijd heb ik beide pompen afgewisseld. Uiteindelijk kreeg ik toch een duidelijke voorkeur. De Glucomen Day past toch beter bij mij. De officiële naam weet ik trouwens niet. Deze pomp is ook bekend als EOFLOW(2) of EOPATCH. 

Bij het ontwikkelen van deze pomp hebben ze heel goed gekeken naar de omnipod. 

Het gebruik is ook nagenoeg gelijk. 

De grootste verschillen is de 90 graden hoek van de canule, en dat zorgt er voor dat je minder litteken weefsel hebt op een canule plaats. De draagtijd is langer. Ook is de Patch zonder IBOA (Isobornyl Acrylaat) lijm. Deze lijm is vaak de veroorzaker van irritatie. Na vier dagen nog een fijn schone huid onder de patch, en je kan wel 24(!) uur zwemmen. 

De komende vier jaar zit ik aan de Patchpomp van Glucomen Day! Deze EOFLOW heeft mijn leven verbeterd.

De verlossing van het draadje is zo veel beter dan verwacht.

Opsomming voor de EOFLOW(2) EOPATCH Glucomen Day patchpomp van Menarini:

+

+Goede pleister

+Goede insuline opname

+Stabiele verbinding met de telefoon

+Goede service vanuit Menarini

+Weinig litteken weefsel door canule

-

-200 Eenheden per 3,5 dagen kan te weinig zijn

-vorm is iets minder strak dan omnipod

Dan het allerlaatste pluspunt van een patchpomp. Volgens mij hoef je deze niet perse 4 jaar te gebruiken. Doordat er geen grote initiële investering is gedaan kan je wanneer het niet lekker loopt makkelijker overstappen. *Wanneer je niet de handheld gebruikt. Deze wordt maar één keer per vier jaar vergoed.

En waarom dan geen Omnipod gekozen?

De Omnipod dash zit mij gewoon niet lekker.

-Jeuk

-Lekkende pods

-Echte littekens

-Plakker niet fijn

-Irritatie bij de schuine canule

-Meer insuline resistentie na dag twee

Er is wel een plus.

De vorm van de Omnipod is gewoon mooier. Hij valt iets beter weg onder kleding.

Ach, na 25 jaar diabetes type 1 ga ik niet meer voor mooi.

Voor meer verschillen kun je de twee eerdere blogs die ik heb geschreven natuurlijk ook teruglezen.

AndroidAPS Patch pomp vergelijk

Eindelijk is er een keuze tussen verschillende patch pompen bij AndroidAPS!

De laatste jaren zijn de insuline patch pompen erg in opkomst. Het was dus een kwestie van tijd dat er ook voor de DIY Closed Loopers een keuze gemaakt kon worden tussen verschillende patch pompen.

Tot voor kort was de keuze heel makkelijk. To patch met Omnipod or not to patch. En de ervaringen waren heel erg wisselend. De ene vond het een bevrijding, en de ander had alleen maar problemen..

Het moest er een keer van komen. Ik moest het een keer grondig gaan testen. Om variabelen te vermijden heb ik ruim twee weken de pomp gedragen op de linker bovenarm. Dit heb ik expres gedaan om insuline opname zo veel mogelijk gelijk te houden. Nog nooit eerder had ik een canule in mijn arm gedragen. De test was dus een wel verdiende rust voor buik, billen en hammen.

Omnipod (Dash) eeste week.

De eerste week ben ik voor de Omnipod dash gegaan. Deze eerste ervaring zonder draadje was erg bevrijdend. Hij deed bijna alles goed. Dat zorgde er voor dat ik enorm uitkeek naar week twee.

Glucomen Day week twee.

Deze pomp was extra spannend om te starten. De drivers voor AndroidAPS waren pas net klaar. Dus alles kon gebeuren. Eenmaal gestart voelde het meteen goed. De bluetooth verbinding was vele malen sneller dan de Omnipod. En zelfs nog iets sneller dan de Dana RS.

De vergelijking.

Op de arm lijkt de Glucomenday pomp een maatje groter. Maar als we de afmetingen er bij pakken komen we er achter dat dat niet zo is.

Glucomen Day: 1,45 cm dik, 3,9 cm breed en 4,95 cm lang. 

Omnipod Dash: 1,45 cm dik, 3,9 cm breed en 5.2 cm lang. 

Op papier is de Glucomen Day dus de winnaar. In de praktijk is dat echter anders. De Omnipod is beter gelijnd met vloeiende hoeken. Daardoor lijkt het iets minder op een bult.

Beide hebben een mogelijkheid tot 200 eenheden  insuline. En beide wegen 26 gram.

De Omnipod werkt 3 dagen dus 72 uur wat je kan strekken met 8 bonus uren tot 80. Terwijl de Glucomen Day 3.5 dagen werkt. Deze 84 uren kan je wel rekken. Maar tot hoe ver is mij nog niet duidelijk. Dat rekken doe je  wel met een alarm die je niet uit kan zetten. Gelukkig gaat hij niet constant en is hij ook niet heel erg luidruchtig. Overigens lukt anderhalf uur rekken zeker. 

Het voordeel van 3.5 dagen is dat je precies een week met 2 pompen kan doen. Dus je kan vaste tijden op vaste dagen inplannen wanneer je hem vervangt. 

Beide pompen kan kun je in een stilte stand zetten zodat je geen rare piepjes hebt tijden gebruik. De motor van de Omnipod is wel veel luider dan de Glucomen Day. 

De canules zijn het echte grote verschil tussen de pompen. De Omnipod gaat schuin door de huid en schiet hem automatisch in. Hij zou 9(?)mm lang zijn en dus op een diepte van bijna 5mm zitten. Waar de Glucomen Day recht naar beneden gaat en 4,75mm diep. Deze schiet je in door aan een hendel te trekken.

De schuine canule van de Omnipod zit aan de buitenrand van de pomp. Waar ik best last van irritatie kreeg door wat ongewenste bewegingen van de pomp die druk op de canule zette. De Glucomen Day canule zit meer onder de pomp en heeft daarmee minder last van bewegings irritatie.

De patch is wel heel anders bij beide pompen. Hoewel ze beide erg goed plakken zou je minder huidirritatie krijgen bij de Glucomen Day pomp. Door het niet gebruiken van bepaalde plakmiddelen. Of dit echt zo is, kan ik moeilijk beoordelen. Mijn huid lijkt erg goed tegen alle soorten plakkers te kunnen.

Tot zo ver kan ik nog geen duidelijke winnaar aanwijzen. Daarom ga ik komende tijd wat afwisselen tussen beide pompen. 

Ook moet ik nog gaan uitzoeken of de patch pomp überhaupt iets voor mij is. 

Tot zo ver doet de nieuweling het erg goed!

Pompkeuze op AndroidAPS

De nieuwe pompkeuze.

De tijd vliegt. Voordat je het weet vraagt de diabetesverpleegkundige je alweer welke pomp je wilt gaan gebruiken voor de komende vier jaar!?

Lichte stress en paniek vloog er door mijn hoofd. Vier jaar geleden moest ik hemel en aarde bewegen om de Dana RS in Duitsland te mogen(!) kopen. 

Dana (Sooil)

Het makkelijkste is natuurlijk om weer voor de Dana RS te gaan. Het is een echt goede en lichtgewicht pomp. Kleiner kan je ze nog niet vinden. Maar is deze wel leverbaar in Nederland? Ik zie op internet dat in Nederland alleen de Dana I wordt verkocht. En die is dan alweer een maat groter.

Het zijn natuurlijk maar kleine verschillen. Maar je moet hem 24/7 bij je dragen. En hij zit altijd in de weg!!

Patchpompen dan?

Ik ben altijd best kritisch geweest naar de patchpomp. En dan vooral de Omnipod! Natuurlijk begreep ik dat gevoel van vrijheid zonder draadje wel. Je leest alleen ook zo veel mensen met lekkage, pijn bij injectie, gillende pods. 

Toevallig was een van de mensen die ik wat begeleid ook op zoek naar een allereerste pomp. En natuurlijk was deze persoon erg gecharmeerd van de Omnipod Dash. Ik merkte dat ik meteen alle nadelen wilde opsommen. Dat zou natuurlijk niet fair zijn, want ik had hem zelf nooit getest!?

Glucomen day patch pomp van Menarini.

Op Facebook werd ik attent gemaakt op de glucomen day patch pomp. De drivers voor deze pomp waren net klaar. En dat betekent dat ik hem kan verbinden aan mijn geliefde AndroidAPS systeem.

Meteen een bommetje gedropt via de mail bij mijn diabetesverpleegkundige. Ze reageerde heel erg snel, dat ze me wel wilde koppelen aan een vertegenwoordiger van de pomp.

Oei, nu word het allemaal wel heel echt.

Maar als ik die ga testen, dan moet ik natuurlijk wel verlijkingsmateriaal hebben!

Omnipod Dash.

Via een oproep op Facebook naar meningen en ideeën voor een nieuwe pomp keuze. Kreeg ik gelukkig al van meerdere kanten de Omnipod Dash aangeboden. En ik kon bij Bart in de buurt van Groningen meteen terecht om er eentje te starten. De eerste keer is toch wel fijn met een ervaringsdeskundige.

Met een klein beetje een onderbuik gevoel van spanning kwam ik bij Bart aan. Spannend was het zeker. Ik zit namelijk al 23 jaar aan een draadje vast. Voordat ik het wist zat de insuline in de pod, pod op de arm en telde Bart af. Pats. Canule gezet en ik was voor het eerst draadloos aan de insuline. 

Het gemak waarmee AndroidAPS van pomp wisselt is zo makkelijk. Al mijn angsten waren weg. "Kom maar op met die Glucomenday pomp" dacht ik.

Nog voordat ik de tweede Omnipod had geplaatst (75 uur later dus) had ik al contact met de vertegenwoordiger van Menarini. Hij had een vrij open agenda en kon al snel langs komen. Meteen een afspraak gemaakt voor een week na het starten van de eerste pod. Zo heb ik tenminste al wat te vergelijken.

Van Omnipod naar Glucomen Day.

Vandaag was de grote wissel. Eerst even met een allervriendelijkste man van Menarini kletsen en meteen de stoute schoenen aan gedaan en gezegd dat ik de eerste test wel alvast met AndroidAPS wilde doen. Ik had toch weinig interesse om te werken met de orginele handheld.

Pomp gevuld met water, en alle procedures doorgenomen. Testbolus ging goed. Daarna kon ik meteen de testpomp afkoppelen in AndroidAPS om weer terug te keren naar reeds gekoppelde Omnipod Dash.

Na wat verplichtingen had ik later die middag al tijd. Ik kon echt niet wachten, en stopte een eigenlijk nog erg frisse Omnipod om de Glucomen Day te starten. Deze keuze maakte ik, omdat ik al een en paar dagen erg resistent was voor insuline. En ik wist niet of dat door de Omnipod kwam of door wat anders....

Later meer over de verschillen tussen de Omnipod Dash en Glucomenday pomp!

Natuurlijk zijn er meer pompen geschikt voor AndroidAPS. Zie de volgende link voor alle informatie:

https://androidaps.readthedocs.io/nl/latest/Getting-Started/Pump-Choices.html

*De glucomen day patch pomp is nog steeds in de testfase bij AndroidAPS. Gebruik is dus voor eigen verantwoordelijkheid en je zult kans op bugs en issues hebben. 

Het succes van bedrijven in de diabeteszorg. Ten koste van...

Novo Nordisk, alle mensen die insuline gebruiken kennen het wel. Het bedrijf is gigantisch, en ze maken fenomenale winsten.

Dat is natuurlijk echt geweldig voor het bedrijf. Als je nu gaat kijken waar al het geld vandaan komt? Tja, daar hoef je niet lang over na te denken. 

Tegelijkertijd willen alle insuline gebruikers ook graag de beste hulpmiddelen.  

Maarja, de winsten moeten betaald worden. Dus dat gaat allemaal niet zomaar vanuit de basisverzekering! 

Gelukkig hebben we initiatieven als sensorvergoeding.nl die strijden voor een CGM voor alle insuline gebruikers. 

Persoonlijk krijg ik een beetje een naar onderbuik gevoel wanneer de grote bedrijven als Novo Nordisk bekende gezichten uit de strijd van sensorvergoeding inhuren voor marketing.

Dus er word gestreden voor meer vergoede hulpmiddelen4all en geld verdiend van bedrijven die er voor zorgen dat de zorgkosten de pan uit rijzen. 

Zo is de cirkel rond. 

Het voelt allemaal wat zinloos. En dan heb ik het over de strijd. De prijzen stijgen door en dat merken niet alleen de mensen met diabetes. De kosten worden gedragen door alle mensen. 

De winsten worden door alle bedrijven gemaakt. 

Dexcom:

Lilly:

 Abbott:

Natuurlijk hebben bedrijven geld nodig om te innoveren. Daar hebben we allemaal plezier aan. 

Ik roep: #cgm4all en #wearenotwaiting. Maar hoeveel zin heeft het? 

Misschien nog wel de grootste vraag. Zijn wij nog wel een verzorgingsstaat? Neemt de overheid nog wel genoeg maatregelen om ons welzijn te bevorderen? 

Zorginstituut Nederland blijft zich verzetten. Ze houden vol dat het niet om geld gaat.

Ondertussen hebben ze Abbott in Nederland wel blij gemaakt door een "FGM" vergoeding te regelen. Toevallig is er maar één bedrijf die een "FGM" maakt. Die lijken met de komst van de Freestyle libre 3 ook af te stappen van de Flash manier. 

Je zou bijna denken dat er een sterke Abbott lobby is geweest bij ons Zorginstituut Nederland. 

Deze strijd lijkt niet gewonnen te kunnen worden... 

Alhoewel. 

In Engeland is er wel een brede vergoeding CGM gekomen voor insuline gebruikers. 

Een grote winst voor mensen met diabetes type één. 

Waarschijnlijk de grootste winst voor Dexcom/Abbott/Medtronic/etc. 

Zal er ooit regulering komen? Deze wereld kan geen stand houden.. 

Perfectionistisch diabetes type één. Burn out!

Perfectionisme en diabetes type één. Daar is al enorm veel over geschreven. Perfectionisme is heel menselijk. Perfectionisme is ook aangeleerd. Zeker als je als kind bent opgegroeid met diabetes.

Iedereen die dit leest kent het riedeltje wel. Bloedprikken->maaltijden gokken->gevoeligheid gokken->spuiten->eten->er achter komen dat je toch verkeerd gegokt (of berekend) had. 

Of hba1c laten prikken->bezoek aan ziekenhuis->er achter komen dat je hba1c weer niet verbeterd is terwijl je keihard je best doet. 

Diabetes type één trekt veel van het geestelijke gestel. Het is dan ook niet de vraag of je hier last van krijgt. Het is eerder de vraag wanneer je hier last van krijgt. 

Er is niet één schuldige aan een diabetes burn out.

Ons hele leven is gebaseerd op presteren. En niemand wilt falen. Als we eenmaal falen gooien we onze kont tegen de krib. Een volkomen menselijke reactie. 

Hba1c is een ouderwetse manier van je gezondheid meten. Hier zijn nogal wat problemen mee. Je kan namelijk een heel goede hba1c scoren als je nachtelijke hypo's hebt en overdag structureel te hoog zit. Gelukkig zien we in de ziekenhuizen al steeds meer verandering in het Hba1c meting. Er zijn al behandelaars die niet meer de Hba1c checken en volkomen uitgaan van de uitkomsten bij een Continue Glucose Meters(CGM). 

Time in range (TIR) zien we nu steeds meer als streefpunt. Internationaal wordt er gekeken naar het percentage tijd die je tussen de 3,9 en 10 mmol/l. Ook hier zit een probleem. Het zegt namelijk niets over de tijd in fluctuatie. Je lichaam ervaart stress bij snel dalende of stijgende glucose. Dus als je de hele dag stuitert tussen de 3,9 en 10 mmol/l ben je niet echt gezond bezig. En dat is precies wat je ziet bij mensen die niet graag boven de 8 of 10 willen komen. Ze zullen snel te veel insuline geven om dit te voorkomen, en een hypo is dan het gevolg in de komende uren na je maaltijd. Insuline werkt nou eenmaal langer dan koolhydraten! Hypo's vang je op met koolhydraten en het circus begint weer van voor af aan. 

Oké, de nieuwe meetmethode heeft dus ook nog steeds negatieve effecten op ons behandelplan. We willen tenslotte niet falen! 

Ik kan natuurlijk geen blog schrijven met klachten over onze behandeling. Zonder een mogelijke oplossing aan te dragen!

GVI. Staat voor de lengte van je glucose lijn. Dus als je 24 uur lang exact op 5.0 mmol/l zit zou je gvi 1.0 zijn. Als je een gvi van 1,5 hebt is je lijn dus de helft langer door fluctuatie in je glucose. 

Ook gezonde mensen kunnen geen 1,0 halen. Online kun je een mooi lijstje vinden:

GVI Beschrijving:

1.0 to 1.2 low variability (“non-diabetic”)

1.2 to 1.5 modest variability

> 1.5 high variability

Waarom is dit nog niet de universele meetmethode? Deze waardes kan je alleen meten met een CGM. Je weet wel, dat ding waarvan we vinden dat alle mensen met insulinegebruik vergoed moet kunnen krijgen. 

GVI is puur. Gebaseerd op normaal. Waar TIR alleen de tijd laat zien die vaak nog ten onrechte word verkleind door mensen die denk dat je gezonder bent als je niet tussen de 8 en 10 mmol/l komt. Met als enige een negatieve geestelijke effect, en leidt tot te agressiever ingrijpen bij maaltijden om maar niet boven die waarde te komen. Met hypo (opvangen) als gevolg. Insuline werkt nu eenmaal langer dan koolhydraten. 

Nu weer terug bij de diabeet zelf. In mijn mening geven hba1c en tir geen correct totaalbeeld van de gezondheid van een diabeet. Deze zorgen er echter wel voor dat we ons vaker minder gelukkig voelen dan gelukkiger. Wel ten onrechte, want het beeld is niet helemaal correct. 

Het is niet de vraag of een diabeet in een burn out komt. Maar wanneer en hoe vaak. Er worden al genoeg streefwaardes opgelegd. Laat ze los, en kijk alleen naar diegene die er echt toe doen. Daarom denk ik dat je Time in Happiness belangrijker is dan je Time in Range. En op die happiness hebben we veel betere invloed! 

De lat die bepaal jij!

Een link over de voor en nadelen van meetwaarde:

https://bionicwookiee.com/2020/02/26/cgm-metrics-gvi-pgs/

De eerste 7 dagen Lyumjev

Hoe gaat het na een week Lyumjev?

Eerst het belangrijkste. Er zijn enorm veel signalen dat Lyumjev pijn doet bij injectie. Dit heb ik gelukkig zelf nog niet ervaren in de drie verschillende canules van afgelopen week. 

Mijn vermoeden is dat de pijn komt bij grotere bolushoeveelheden. Doordat ik een geautomatiseerd systeem heb zonder invoer van koolhydraten en maaltijdbolussen is mijn grootste bolus zelden boven de twee eenheden.

De eerste week heb ik eigenlijk weinig aanpassingen gedaan. Alleen de DIA (duration of insulin action) is verkort van 7 naar 5 uur. In eerste instantie was ik van plan hem later op te hogen naar 6. Met grote stappen in de veranderingen zie je beter wat het effect is.

Voor nu staat hij nog steeds op 5 uur dus. Verder is nog niets aangepast aan mijn instellingen. Ik gebruikte eerder Fiasp/Novo mix. 

Welke verschillen merk ik?

Het werkt gewoon sneller, en dat is even wennen. In mijn geval lijkt het een deel variatie uit de bloedsuikers te halen. Zo steeg ik met de fiasp/novo mix door mijn ontbijt. Soms tot over de 9, waar ik nu niet hoger dan 8 kom. Hierdoor heb ik dus ook minder insuline nodig na een gelijke maaltijd.

Lyumjev: de oplossing van maaltijdpieken? 

Nee, die piek zul je houden. Tenminste, als je normaal eet. De enige oplossing tegen een maaltijdpiek is in mijn ogen door niet te eten. De piek is bij normaal eten iets minder hoog maar hij blijft aanwezig. 

De week voor Lyumjev:  

                                                         

De week na Lyumjev: 

Finetunen. 

De reden waarom ik alleen nog maar aan de DIA heb gesleuteld, is simpel om het feit dat ons hele gezin vakantie heeft. Dus er is meer lekker eten en drank, en meer tijd om te sporten. Het is dus geen normale week en dat zie je ook in de statistieken. Tot zover was ik dus redelijk tevreden, maar kleine aanpassingen gaan zeker volgen. 

Over drie weken meer over mijn ervaringen in de overstap naar Lyumjev. 

Beginnen met Lyumjev

Vandaag is de dag, de dag dat ik beginnen mag!

Lyumjev, een ultrasnelwerkende insuline die de diy closed loop nog beter zou laten werken. Het is al langer op de markt, maar sinds deze maand ook in Nederland! 

Natuurlijk zat ik al langere tijd mijn geweldig medische team te stalken over de komst van deze insuline. En gelukkig kreeg ik heel snel een recept! 

Gisteren was ik bij de apotheek om de lyumjev op te halen, het zou namelijk klaar liggen. Vrolijk toverde de gezellige apotheekmedewerkster een doosje Humalog uit de zak die klaar stond voor mij. Een beetje teleurgesteld stond ik daar. 

Humalog en Lyumjev zijn beide lispro insulines. En dat stond op het recept. Gelukkig zorgde deze medewerkster ervoor dat de Lyumjev de volgende ochtend alsnog voor mij klaargezet werd.

De volgende ochtend sprong ik voor het ontbijt vrolijk op de fiets naar de apotheek. En het stond gelukkig al klaar! Ik moet eerlijk toegeven, een beetje spannend is het wel. En ook al zo lang naar uitgekeken! Meteen heb ik de boel gevuld en aangesloten. 

AndroidAPS

Het systeem dat ik gebruik, AndroidAPS, is een Open Source systeem dat werkt middels een algoritme. Bij iedere nieuwe bloedwaarde die door komt, berekent dit algoritme opnieuw hoeveel insuline ik nodig heb. Deze hoeveelheid dient het systeem vervolgens automatisch toe.

Dit systeem zit zo goed in elkaar, dat ik zonder maaltijdbolus en ook zonder aan te geven of en wanneer ik ga eten, behoorlijke resultaten kan halen. (unannounced meals - detection of significant increase in glucose levels due to meals, adrenaline or other influences and attempt to adjust this with SMB). 

Hoe sneller de insuline werkt, hoe minder mijn bloedsuiker stijgt - in theorie, tenminste. 

Eerder gebruikte ik Fiasp. Fiasp werkte voor mij best goed zolang mijn bloedsuiker onder de 8 bleef.  Eenmaal daarboven leek het net water. Het deed helemaal niks. Ik bleef dan insuline geven totdat ik wel weer binnen mijn streefwaarden terechtkwam. Dit leidde altijd tot een hypoglykemie, want bij lagere bloedsuikers kreeg de Fiasp zijn kracht weer terug. 

Dit probleem kon ik redelijk opvangen door Fiasp te mixen met Novorapid. En hoewel dit prima werkte, kan het natuurlijk altijd beter!

Wens en verwachting.

Mijn wens dat Lyumjev het wondermiddel is kan natuurlijk ook uitlopen op een grote teleurstelling. Andere gebruikers ervaren te veel hypo's en te veel pijn bij injecties. Zelf heb ik er vertrouwen in dat AndroidAPS zonder invoeren van koolhydraten (uam) dit wel goed op kan pakken. 

Voor het vergelijk pak ik de cijfers van de laatste 7 dagen, en de laatste 30 dagen. 

Zoals je ziet, was de laatste week niet slecht. En komende week zal ik op dezelfde manier door proberen te leven. Voor de mensen die mij kennen, dit is inderdaad niet de meest gezonde manier. Sporten en genieten is mijn motto! 

Eerste maaltijd.

Het late ontbijt (10.30 uur) heb ik zoals gewoonlijk niet aangemeld. Wel heb ik de eating soon modus aangezet zoals ik altijd doe. Dit zorgt ervoor dat AndroidAPS de UAM eerder detecteert. Normaal gesproken kom ik met het ontbijt ongeveer tot een bloedglucose van 9. 

Zoals je ziet, ik ben nog niet geland op target van 5.5. Maar dat komt vanzelf. Tot zover houd ik de moed erin!

Meer informatie over AndroidAPS kan je hier vinden:

https://androidaps.readthedocs.io/nl/latest/