*update* EOFLOW patch pomp wordt waarschijnlijk Medtronic

*Update* 15-3-2023

Medtronic heeft volgens de wandelgangen alleen de verkooprechten van de EOFLOW aangekocht voor Noord-Amerika.

Menarini behoud dus de glucomen day pomp(EOFLOW), en de samenwerking met Diabeloop is dus ook nog niet van de baan. 

De pomp blijft gewoon geproduceerd worden door EOFLOW in Zuid-Korea.

Ik ben nog op zoek naar bronnen van dit verhaal.

Glucomen Day pomp is een Zuid Koreaans product dat onder de naam EOFLOW wordt gefabriceerd.

Nu zijn de eerste berichten binnen dat Medtronic succesvol het Zuid Koreaanse bedrijf heeft over genomen.

Link;

https://www.koreabiomed.com/news/articleView.html?idxno=20506

https://www.massdevice.com/diabeloop-eoflow-partner-automated-insulin-delivery-europe/

De nieuwe pomp voor de komende (vier) jaar

Na grondig testen heb ik eindelijk een keuze gemaakt!

De laatste jaren was ik super tevreden met mijn Dana RS van Sooil. Deze pomp is lekker klein, de batterij doet het 30 dagen. De canule vind ik prettig in gebruik.

Eerder heb ik nooit de patchpomp willen testen. Voornamelijk door de berichten online van lekkende canules en plotselinge insuline resistentie na dag twee. Natuurlijk kreeg ik ook wel meldingen van mensen die het helemaal geweldig vonden. Dat ze zelf nooit meer aan een draadje zouden willen.

Uiteindelijk kreeg ik via een lieve dame (N.t.B.) op facebook voldoende omnipods aangeboden. Dat was een uitgelezen kans om goed te testen. De eerste dagen zonder draadje waren erg wennen. Op de rand van het bed zittend en maar zoeken naar die losse pomp. Een draadje zoeken voordat je op het toilet ging zitten, bleven rare momenten. Het waren voor mij 23 jaren met een draadje. Zelfs nu is het zoeken naar een draadje niet uit mijn systeem!

Deze test kwam goed uit, want ik mocht ook de Glucomen Day Patchpomp gaan proberen. Je moet natuurlijk wel het verschil kunnen duiden tussen verschillende patchpompen. 

Langere tijd heb ik beide pompen afgewisseld. Uiteindelijk kreeg ik toch een duidelijke voorkeur. De Glucomen Day past toch beter bij mij. De officiële naam weet ik trouwens niet. Deze pomp is ook bekend als EOFLOW(2) of EOPATCH. 

Bij het ontwikkelen van deze pomp hebben ze heel goed gekeken naar de omnipod. 

Het gebruik is ook nagenoeg gelijk. 

De grootste verschillen is de 90 graden hoek van de canule, en dat zorgt er voor dat je minder litteken weefsel hebt op een canule plaats. De draagtijd is langer. Ook is de Patch zonder IBOA (Isobornyl Acrylaat) lijm. Deze lijm is vaak de veroorzaker van irritatie. Na vier dagen nog een fijn schone huid onder de patch, en je kan wel 24(!) uur zwemmen. 

De komende vier jaar zit ik aan de Patchpomp van Glucomen Day! Deze EOFLOW heeft mijn leven verbeterd.

De verlossing van het draadje is zo veel beter dan verwacht.

Opsomming voor de EOFLOW(2) EOPATCH Glucomen Day patchpomp van Menarini:

+

+Goede pleister

+Goede insuline opname

+Stabiele verbinding met de telefoon

+Goede service vanuit Menarini

+Weinig litteken weefsel door canule

-

-200 Eenheden per 3,5 dagen kan te weinig zijn

-vorm is iets minder strak dan omnipod

Dan het allerlaatste pluspunt van een patchpomp. Volgens mij hoef je deze niet perse 4 jaar te gebruiken. Doordat er geen grote initiële investering is gedaan kan je wanneer het niet lekker loopt makkelijker overstappen. *Wanneer je niet de handheld gebruikt. Deze wordt maar één keer per vier jaar vergoed.

En waarom dan geen Omnipod gekozen?

De Omnipod dash zit mij gewoon niet lekker.

-Jeuk

-Lekkende pods

-Echte littekens

-Plakker niet fijn

-Irritatie bij de schuine canule

-Meer insuline resistentie na dag twee

Er is wel een plus.

De vorm van de Omnipod is gewoon mooier. Hij valt iets beter weg onder kleding.

Ach, na 25 jaar diabetes type 1 ga ik niet meer voor mooi.

Voor meer verschillen kun je de twee eerdere blogs die ik heb geschreven natuurlijk ook teruglezen.

AndroidAPS Patch pomp vergelijk

Eindelijk is er een keuze tussen verschillende patch pompen bij AndroidAPS!

De laatste jaren zijn de insuline patch pompen erg in opkomst. Het was dus een kwestie van tijd dat er ook voor de DIY Closed Loopers een keuze gemaakt kon worden tussen verschillende patch pompen.

Tot voor kort was de keuze heel makkelijk. To patch met Omnipod or not to patch. En de ervaringen waren heel erg wisselend. De ene vond het een bevrijding, en de ander had alleen maar problemen..

Het moest er een keer van komen. Ik moest het een keer grondig gaan testen. Om variabelen te vermijden heb ik ruim twee weken de pomp gedragen op de linker bovenarm. Dit heb ik expres gedaan om insuline opname zo veel mogelijk gelijk te houden. Nog nooit eerder had ik een canule in mijn arm gedragen. De test was dus een wel verdiende rust voor buik, billen en hammen.

Omnipod (Dash) eeste week.

De eerste week ben ik voor de Omnipod dash gegaan. Deze eerste ervaring zonder draadje was erg bevrijdend. Hij deed bijna alles goed. Dat zorgde er voor dat ik enorm uitkeek naar week twee.

Glucomen Day week twee.

Deze pomp was extra spannend om te starten. De drivers voor AndroidAPS waren pas net klaar. Dus alles kon gebeuren. Eenmaal gestart voelde het meteen goed. De bluetooth verbinding was vele malen sneller dan de Omnipod. En zelfs nog iets sneller dan de Dana RS.

De vergelijking.

Op de arm lijkt de Glucomenday pomp een maatje groter. Maar als we de afmetingen er bij pakken komen we er achter dat dat niet zo is.

Glucomen Day: 1,45 cm dik, 3,9 cm breed en 4,95 cm lang. 

Omnipod Dash: 1,45 cm dik, 3,9 cm breed en 5.2 cm lang. 

Op papier is de Glucomen Day dus de winnaar. In de praktijk is dat echter anders. De Omnipod is beter gelijnd met vloeiende hoeken. Daardoor lijkt het iets minder op een bult.

Beide hebben een mogelijkheid tot 200 eenheden  insuline. En beide wegen 26 gram.

De Omnipod werkt 3 dagen dus 72 uur wat je kan strekken met 8 bonus uren tot 80. Terwijl de Glucomen Day 3.5 dagen werkt. Deze 84 uren kan je wel rekken. Maar tot hoe ver is mij nog niet duidelijk. Dat rekken doe je  wel met een alarm die je niet uit kan zetten. Gelukkig gaat hij niet constant en is hij ook niet heel erg luidruchtig. Overigens lukt anderhalf uur rekken zeker. 

Het voordeel van 3.5 dagen is dat je precies een week met 2 pompen kan doen. Dus je kan vaste tijden op vaste dagen inplannen wanneer je hem vervangt. 

Beide pompen kan kun je in een stilte stand zetten zodat je geen rare piepjes hebt tijden gebruik. De motor van de Omnipod is wel veel luider dan de Glucomen Day. 

De canules zijn het echte grote verschil tussen de pompen. De Omnipod gaat schuin door de huid en schiet hem automatisch in. Hij zou 9(?)mm lang zijn en dus op een diepte van bijna 5mm zitten. Waar de Glucomen Day recht naar beneden gaat en 4,75mm diep. Deze schiet je in door aan een hendel te trekken.

De schuine canule van de Omnipod zit aan de buitenrand van de pomp. Waar ik best last van irritatie kreeg door wat ongewenste bewegingen van de pomp die druk op de canule zette. De Glucomen Day canule zit meer onder de pomp en heeft daarmee minder last van bewegings irritatie.

De patch is wel heel anders bij beide pompen. Hoewel ze beide erg goed plakken zou je minder huidirritatie krijgen bij de Glucomen Day pomp. Door het niet gebruiken van bepaalde plakmiddelen. Of dit echt zo is, kan ik moeilijk beoordelen. Mijn huid lijkt erg goed tegen alle soorten plakkers te kunnen.

Tot zo ver kan ik nog geen duidelijke winnaar aanwijzen. Daarom ga ik komende tijd wat afwisselen tussen beide pompen. 

Ook moet ik nog gaan uitzoeken of de patch pomp überhaupt iets voor mij is. 

Tot zo ver doet de nieuweling het erg goed!

Pompkeuze op AndroidAPS

De nieuwe pompkeuze.

De tijd vliegt. Voordat je het weet vraagt de diabetesverpleegkundige je alweer welke pomp je wilt gaan gebruiken voor de komende vier jaar!?

Lichte stress en paniek vloog er door mijn hoofd. Vier jaar geleden moest ik hemel en aarde bewegen om de Dana RS in Duitsland te mogen(!) kopen. 

Dana (Sooil)

Het makkelijkste is natuurlijk om weer voor de Dana RS te gaan. Het is een echt goede en lichtgewicht pomp. Kleiner kan je ze nog niet vinden. Maar is deze wel leverbaar in Nederland? Ik zie op internet dat in Nederland alleen de Dana I wordt verkocht. En die is dan alweer een maat groter.

Het zijn natuurlijk maar kleine verschillen. Maar je moet hem 24/7 bij je dragen. En hij zit altijd in de weg!!

Patchpompen dan?

Ik ben altijd best kritisch geweest naar de patchpomp. En dan vooral de Omnipod! Natuurlijk begreep ik dat gevoel van vrijheid zonder draadje wel. Je leest alleen ook zo veel mensen met lekkage, pijn bij injectie, gillende pods. 

Toevallig was een van de mensen die ik wat begeleid ook op zoek naar een allereerste pomp. En natuurlijk was deze persoon erg gecharmeerd van de Omnipod Dash. Ik merkte dat ik meteen alle nadelen wilde opsommen. Dat zou natuurlijk niet fair zijn, want ik had hem zelf nooit getest!?

Glucomen day patch pomp van Menarini.

Op Facebook werd ik attent gemaakt op de glucomen day patch pomp. De drivers voor deze pomp waren net klaar. En dat betekent dat ik hem kan verbinden aan mijn geliefde AndroidAPS systeem.

Meteen een bommetje gedropt via de mail bij mijn diabetesverpleegkundige. Ze reageerde heel erg snel, dat ze me wel wilde koppelen aan een vertegenwoordiger van de pomp.

Oei, nu word het allemaal wel heel echt.

Maar als ik die ga testen, dan moet ik natuurlijk wel verlijkingsmateriaal hebben!

Omnipod Dash.

Via een oproep op Facebook naar meningen en ideeën voor een nieuwe pomp keuze. Kreeg ik gelukkig al van meerdere kanten de Omnipod Dash aangeboden. En ik kon bij Bart in de buurt van Groningen meteen terecht om er eentje te starten. De eerste keer is toch wel fijn met een ervaringsdeskundige.

Met een klein beetje een onderbuik gevoel van spanning kwam ik bij Bart aan. Spannend was het zeker. Ik zit namelijk al 23 jaar aan een draadje vast. Voordat ik het wist zat de insuline in de pod, pod op de arm en telde Bart af. Pats. Canule gezet en ik was voor het eerst draadloos aan de insuline. 

Het gemak waarmee AndroidAPS van pomp wisselt is zo makkelijk. Al mijn angsten waren weg. "Kom maar op met die Glucomenday pomp" dacht ik.

Nog voordat ik de tweede Omnipod had geplaatst (75 uur later dus) had ik al contact met de vertegenwoordiger van Menarini. Hij had een vrij open agenda en kon al snel langs komen. Meteen een afspraak gemaakt voor een week na het starten van de eerste pod. Zo heb ik tenminste al wat te vergelijken.

Van Omnipod naar Glucomen Day.

Vandaag was de grote wissel. Eerst even met een allervriendelijkste man van Menarini kletsen en meteen de stoute schoenen aan gedaan en gezegd dat ik de eerste test wel alvast met AndroidAPS wilde doen. Ik had toch weinig interesse om te werken met de orginele handheld.

Pomp gevuld met water, en alle procedures doorgenomen. Testbolus ging goed. Daarna kon ik meteen de testpomp afkoppelen in AndroidAPS om weer terug te keren naar reeds gekoppelde Omnipod Dash.

Na wat verplichtingen had ik later die middag al tijd. Ik kon echt niet wachten, en stopte een eigenlijk nog erg frisse Omnipod om de Glucomen Day te starten. Deze keuze maakte ik, omdat ik al een en paar dagen erg resistent was voor insuline. En ik wist niet of dat door de Omnipod kwam of door wat anders....

Later meer over de verschillen tussen de Omnipod Dash en Glucomenday pomp!

Natuurlijk zijn er meer pompen geschikt voor AndroidAPS. Zie de volgende link voor alle informatie:

https://androidaps.readthedocs.io/nl/latest/Getting-Started/Pump-Choices.html

*De glucomen day patch pomp is nog steeds in de testfase bij AndroidAPS. Gebruik is dus voor eigen verantwoordelijkheid en je zult kans op bugs en issues hebben. 

Het succes van bedrijven in de diabeteszorg. Ten koste van...

Novo Nordisk, alle mensen die insuline gebruiken kennen het wel. Het bedrijf is gigantisch, en ze maken fenomenale winsten.

Dat is natuurlijk echt geweldig voor het bedrijf. Als je nu gaat kijken waar al het geld vandaan komt? Tja, daar hoef je niet lang over na te denken. 

Tegelijkertijd willen alle insuline gebruikers ook graag de beste hulpmiddelen.  

Maarja, de winsten moeten betaald worden. Dus dat gaat allemaal niet zomaar vanuit de basisverzekering! 

Gelukkig hebben we initiatieven als sensorvergoeding.nl die strijden voor een CGM voor alle insuline gebruikers. 

Persoonlijk krijg ik een beetje een naar onderbuik gevoel wanneer de grote bedrijven als Novo Nordisk bekende gezichten uit de strijd van sensorvergoeding inhuren voor marketing.

Dus er word gestreden voor meer vergoede hulpmiddelen4all en geld verdiend van bedrijven die er voor zorgen dat de zorgkosten de pan uit rijzen. 

Zo is de cirkel rond. 

Het voelt allemaal wat zinloos. En dan heb ik het over de strijd. De prijzen stijgen door en dat merken niet alleen de mensen met diabetes. De kosten worden gedragen door alle mensen. 

De winsten worden door alle bedrijven gemaakt. 

Dexcom:

Lilly:

 Abbott:

Natuurlijk hebben bedrijven geld nodig om te innoveren. Daar hebben we allemaal plezier aan. 

Ik roep: #cgm4all en #wearenotwaiting. Maar hoeveel zin heeft het? 

Misschien nog wel de grootste vraag. Zijn wij nog wel een verzorgingsstaat? Neemt de overheid nog wel genoeg maatregelen om ons welzijn te bevorderen? 

Zorginstituut Nederland blijft zich verzetten. Ze houden vol dat het niet om geld gaat.

Ondertussen hebben ze Abbott in Nederland wel blij gemaakt door een "FGM" vergoeding te regelen. Toevallig is er maar één bedrijf die een "FGM" maakt. Die lijken met de komst van de Freestyle libre 3 ook af te stappen van de Flash manier. 

Je zou bijna denken dat er een sterke Abbott lobby is geweest bij ons Zorginstituut Nederland. 

Deze strijd lijkt niet gewonnen te kunnen worden... 

Alhoewel. 

In Engeland is er wel een brede vergoeding CGM gekomen voor insuline gebruikers. 

Een grote winst voor mensen met diabetes type één. 

Waarschijnlijk de grootste winst voor Dexcom/Abbott/Medtronic/etc. 

Zal er ooit regulering komen? Deze wereld kan geen stand houden.. 

Perfectionistisch diabetes type één. Burn out!

Perfectionisme en diabetes type één. Daar is al enorm veel over geschreven. Perfectionisme is heel menselijk. Perfectionisme is ook aangeleerd. Zeker als je als kind bent opgegroeid met diabetes.

Iedereen die dit leest kent het riedeltje wel. Bloedprikken->maaltijden gokken->gevoeligheid gokken->spuiten->eten->er achter komen dat je toch verkeerd gegokt (of berekend) had. 

Of hba1c laten prikken->bezoek aan ziekenhuis->er achter komen dat je hba1c weer niet verbeterd is terwijl je keihard je best doet. 

Diabetes type één trekt veel van het geestelijke gestel. Het is dan ook niet de vraag of je hier last van krijgt. Het is eerder de vraag wanneer je hier last van krijgt. 

Er is niet één schuldige aan een diabetes burn out.

Ons hele leven is gebaseerd op presteren. En niemand wilt falen. Als we eenmaal falen gooien we onze kont tegen de krib. Een volkomen menselijke reactie. 

Hba1c is een ouderwetse manier van je gezondheid meten. Hier zijn nogal wat problemen mee. Je kan namelijk een heel goede hba1c scoren als je nachtelijke hypo's hebt en overdag structureel te hoog zit. Gelukkig zien we in de ziekenhuizen al steeds meer verandering in het Hba1c meting. Er zijn al behandelaars die niet meer de Hba1c checken en volkomen uitgaan van de uitkomsten bij een Continue Glucose Meters(CGM). 

Time in range (TIR) zien we nu steeds meer als streefpunt. Internationaal wordt er gekeken naar het percentage tijd die je tussen de 3,9 en 10 mmol/l. Ook hier zit een probleem. Het zegt namelijk niets over de tijd in fluctuatie. Je lichaam ervaart stress bij snel dalende of stijgende glucose. Dus als je de hele dag stuitert tussen de 3,9 en 10 mmol/l ben je niet echt gezond bezig. En dat is precies wat je ziet bij mensen die niet graag boven de 8 of 10 willen komen. Ze zullen snel te veel insuline geven om dit te voorkomen, en een hypo is dan het gevolg in de komende uren na je maaltijd. Insuline werkt nou eenmaal langer dan koolhydraten! Hypo's vang je op met koolhydraten en het circus begint weer van voor af aan. 

Oké, de nieuwe meetmethode heeft dus ook nog steeds negatieve effecten op ons behandelplan. We willen tenslotte niet falen! 

Ik kan natuurlijk geen blog schrijven met klachten over onze behandeling. Zonder een mogelijke oplossing aan te dragen!

GVI. Staat voor de lengte van je glucose lijn. Dus als je 24 uur lang exact op 5.0 mmol/l zit zou je gvi 1.0 zijn. Als je een gvi van 1,5 hebt is je lijn dus de helft langer door fluctuatie in je glucose. 

Ook gezonde mensen kunnen geen 1,0 halen. Online kun je een mooi lijstje vinden:

GVI Beschrijving:

1.0 to 1.2 low variability (“non-diabetic”)

1.2 to 1.5 modest variability

> 1.5 high variability

Waarom is dit nog niet de universele meetmethode? Deze waardes kan je alleen meten met een CGM. Je weet wel, dat ding waarvan we vinden dat alle mensen met insulinegebruik vergoed moet kunnen krijgen. 

GVI is puur. Gebaseerd op normaal. Waar TIR alleen de tijd laat zien die vaak nog ten onrechte word verkleind door mensen die denk dat je gezonder bent als je niet tussen de 8 en 10 mmol/l komt. Met als enige een negatieve geestelijke effect, en leidt tot te agressiever ingrijpen bij maaltijden om maar niet boven die waarde te komen. Met hypo (opvangen) als gevolg. Insuline werkt nu eenmaal langer dan koolhydraten. 

Nu weer terug bij de diabeet zelf. In mijn mening geven hba1c en tir geen correct totaalbeeld van de gezondheid van een diabeet. Deze zorgen er echter wel voor dat we ons vaker minder gelukkig voelen dan gelukkiger. Wel ten onrechte, want het beeld is niet helemaal correct. 

Het is niet de vraag of een diabeet in een burn out komt. Maar wanneer en hoe vaak. Er worden al genoeg streefwaardes opgelegd. Laat ze los, en kijk alleen naar diegene die er echt toe doen. Daarom denk ik dat je Time in Happiness belangrijker is dan je Time in Range. En op die happiness hebben we veel betere invloed! 

De lat die bepaal jij!

Een link over de voor en nadelen van meetwaarde:

https://bionicwookiee.com/2020/02/26/cgm-metrics-gvi-pgs/

De eerste 7 dagen Lyumjev

Hoe gaat het na een week Lyumjev?

Eerst het belangrijkste. Er zijn enorm veel signalen dat Lyumjev pijn doet bij injectie. Dit heb ik gelukkig zelf nog niet ervaren in de drie verschillende canules van afgelopen week. 

Mijn vermoeden is dat de pijn komt bij grotere bolushoeveelheden. Doordat ik een geautomatiseerd systeem heb zonder invoer van koolhydraten en maaltijdbolussen is mijn grootste bolus zelden boven de twee eenheden.

De eerste week heb ik eigenlijk weinig aanpassingen gedaan. Alleen de DIA (duration of insulin action) is verkort van 7 naar 5 uur. In eerste instantie was ik van plan hem later op te hogen naar 6. Met grote stappen in de veranderingen zie je beter wat het effect is.

Voor nu staat hij nog steeds op 5 uur dus. Verder is nog niets aangepast aan mijn instellingen. Ik gebruikte eerder Fiasp/Novo mix. 

Welke verschillen merk ik?

Het werkt gewoon sneller, en dat is even wennen. In mijn geval lijkt het een deel variatie uit de bloedsuikers te halen. Zo steeg ik met de fiasp/novo mix door mijn ontbijt. Soms tot over de 9, waar ik nu niet hoger dan 8 kom. Hierdoor heb ik dus ook minder insuline nodig na een gelijke maaltijd.

Lyumjev: de oplossing van maaltijdpieken? 

Nee, die piek zul je houden. Tenminste, als je normaal eet. De enige oplossing tegen een maaltijdpiek is in mijn ogen door niet te eten. De piek is bij normaal eten iets minder hoog maar hij blijft aanwezig. 

De week voor Lyumjev:  

                                                         

De week na Lyumjev: 

Finetunen. 

De reden waarom ik alleen nog maar aan de DIA heb gesleuteld, is simpel om het feit dat ons hele gezin vakantie heeft. Dus er is meer lekker eten en drank, en meer tijd om te sporten. Het is dus geen normale week en dat zie je ook in de statistieken. Tot zover was ik dus redelijk tevreden, maar kleine aanpassingen gaan zeker volgen. 

Over drie weken meer over mijn ervaringen in de overstap naar Lyumjev. 

Beginnen met Lyumjev

Vandaag is de dag, de dag dat ik beginnen mag!

Lyumjev, een ultrasnelwerkende insuline die de diy closed loop nog beter zou laten werken. Het is al langer op de markt, maar sinds deze maand ook in Nederland! 

Natuurlijk zat ik al langere tijd mijn geweldig medische team te stalken over de komst van deze insuline. En gelukkig kreeg ik heel snel een recept! 

Gisteren was ik bij de apotheek om de lyumjev op te halen, het zou namelijk klaar liggen. Vrolijk toverde de gezellige apotheekmedewerkster een doosje Humalog uit de zak die klaar stond voor mij. Een beetje teleurgesteld stond ik daar. 

Humalog en Lyumjev zijn beide lispro insulines. En dat stond op het recept. Gelukkig zorgde deze medewerkster ervoor dat de Lyumjev de volgende ochtend alsnog voor mij klaargezet werd.

De volgende ochtend sprong ik voor het ontbijt vrolijk op de fiets naar de apotheek. En het stond gelukkig al klaar! Ik moet eerlijk toegeven, een beetje spannend is het wel. En ook al zo lang naar uitgekeken! Meteen heb ik de boel gevuld en aangesloten. 

AndroidAPS

Het systeem dat ik gebruik, AndroidAPS, is een Open Source systeem dat werkt middels een algoritme. Bij iedere nieuwe bloedwaarde die door komt, berekent dit algoritme opnieuw hoeveel insuline ik nodig heb. Deze hoeveelheid dient het systeem vervolgens automatisch toe.

Dit systeem zit zo goed in elkaar, dat ik zonder maaltijdbolus en ook zonder aan te geven of en wanneer ik ga eten, behoorlijke resultaten kan halen. (unannounced meals - detection of significant increase in glucose levels due to meals, adrenaline or other influences and attempt to adjust this with SMB). 

Hoe sneller de insuline werkt, hoe minder mijn bloedsuiker stijgt - in theorie, tenminste. 

Eerder gebruikte ik Fiasp. Fiasp werkte voor mij best goed zolang mijn bloedsuiker onder de 8 bleef.  Eenmaal daarboven leek het net water. Het deed helemaal niks. Ik bleef dan insuline geven totdat ik wel weer binnen mijn streefwaarden terechtkwam. Dit leidde altijd tot een hypoglykemie, want bij lagere bloedsuikers kreeg de Fiasp zijn kracht weer terug. 

Dit probleem kon ik redelijk opvangen door Fiasp te mixen met Novorapid. En hoewel dit prima werkte, kan het natuurlijk altijd beter!

Wens en verwachting.

Mijn wens dat Lyumjev het wondermiddel is kan natuurlijk ook uitlopen op een grote teleurstelling. Andere gebruikers ervaren te veel hypo's en te veel pijn bij injecties. Zelf heb ik er vertrouwen in dat AndroidAPS zonder invoeren van koolhydraten (uam) dit wel goed op kan pakken. 

Voor het vergelijk pak ik de cijfers van de laatste 7 dagen, en de laatste 30 dagen. 

Zoals je ziet, was de laatste week niet slecht. En komende week zal ik op dezelfde manier door proberen te leven. Voor de mensen die mij kennen, dit is inderdaad niet de meest gezonde manier. Sporten en genieten is mijn motto! 

Eerste maaltijd.

Het late ontbijt (10.30 uur) heb ik zoals gewoonlijk niet aangemeld. Wel heb ik de eating soon modus aangezet zoals ik altijd doe. Dit zorgt ervoor dat AndroidAPS de UAM eerder detecteert. Normaal gesproken kom ik met het ontbijt ongeveer tot een bloedglucose van 9. 

Zoals je ziet, ik ben nog niet geland op target van 5.5. Maar dat komt vanzelf. Tot zover houd ik de moed erin!

Meer informatie over AndroidAPS kan je hier vinden:

https://androidaps.readthedocs.io/nl/latest/

Oneerlijk, leven met Diabetes type 1.

Leven met diabetes type 1.

Wat is nou echt de oneerlijkheid? Dat ik het heb gekregen? Zoiets gebeurd gewoon. Zie het als de het winnende lot uit de loterij. Alleen is de prijs allerminst leuk. Dit heb je gewoon te accepteren.

De echte oneerlijkheid zit in voor mij meer in de behandeling er van.

In 1997 kwam de diagnose. Dr. Reeser, een held in communicatie, had het genoegen om mij het nieuws te brengen. Echt veel weet ik er niet meer van. Behalve dat hij het slechte nieuws bracht op een positieve manier. 

Wat hij me toen niet vertelde is dat je voor de rest van je leven een stempel hebt. Deze stempel zorgde er voor dat je als jongeman al je dromen aan je voorbij zag gaan. Zo was een deel uitmaken van een bemanning van een schip niet haalbaar. Eenmaal de keuze gemaakt om vrachtwagenchauffeur te worden, ingeschreven op de school voor transport en logistiek. Op het laatste moment besloot de school toch dat iemand met Diabetes type 1 niet op de vrachtwagen kon. Nu 22 jaar later weet ik nog steeds niet wat ik later wil worden...

Is dit dan de grootste oneerlijkheid? Nee, bij lange na niet.

Je rijbewijs halen. Dat wil iedere jong persoon graag. De vrijheid om jezelf met grote snelheid over de wegen te verplaatsen, dat was een droom! Wat extra keuringen, en je bent er helemaal klaar voor. Niet realiserende dat je ieder 5 jaar die kostenpost van extra keuringen hebt, want je hebt een stempel.

Natuurlijk komt er meer.

Je moet toch ook ergens wonen. Een huis huren is zonde van je geld, dus je wilt zo lang mogelijk wachten met op jezelf wonen om dan een keuze te maken van een koopwoning. Mijn eerste crib was een droom. Natuurlijk moest je jezelf wel wat beter verzekeren, want ja.... Met diabetes type 1 ben je de sjaak. En de hypotheekverstrekker wilt (natuurlijk) geen risico's lopen!

Zijn we al klaar? Nee, het grootste probleem zit hem in het volgende..

Diabetes type 1 is iets wat je zelf moet managen. Dit is iets waar je 24/7 mee bezig bent, en nooit vakantie van hebt. Maar om die extra kosten te dragen die hierboven besproken zijn, werk je gewoon wat harder... Natuurlijk niet aan je diabetes, want dat brengt geen euro`s op de bankrekening. Vroeg of laat ga je complicaties krijgen. Sommige mensen kunnen er zo goed mee omgaan dat ze gezond 90 worden. Daar heb ik natuurlijk veel respect voor. 

Zelf, als luie levensgenieter kwam ik al snel complicaties tegen. Natuurlijk doe je alles om ze weg te wuiven. Te doen alsof het allemaal niet zo erg is.. Je moet tenslotte je rijbewijs weer verlengt krijgen, of een nieuwe hypotheek krijgen voor ons groeiende nest. 

Met diabetes type 1 heb je pas recht op betere hulpmiddelen als je erge complicaties krijgt. Dit terwijl complicaties niet makkelijk terug te draaien zijn, en schade aan het lichaam blijvend is. Het bekende voorkomen is beter dan genezen lijkt totaal niet bekend voor beleidsmakers. 

Het draait allemaal om geld. Natuurlijk zijn goede hulpmiddelen een paar duizend per patiënt per jaar duurder, maar daartegen staat ook dat er minder complicaties behandeld hoeven worden. Arbeidsparticipatie zal veel hoger zijn onder de groep duurdere, gezondere mensen met type 1. En vergeet niet het niveau van levenskwaliteit.

Zelf ben ik in 2017 gestart om mijn complicaties terug te draaien. Na veel vallen en opstaan heb ik succes gevonden door het gebruiken van betere hulpmiddelen. Natuurlijk moest ik die zelf bekostigen en had ik de grootste moeite om mijn internist te overtuigen voor de aanvraag van de juiste hulpmiddelen.

Met alleen betere hulpmiddelen kwam ik er natuurlijk niet. Ik heb echt alles te danken aan #wearenotwaiting*. Vele slimme koppen over de hele wereld werken samen om het managen van Diabetes type 1 zo makkelijk mogelijk te maken. En dat werkt al zo goed, dat een luie levensgenieter zoals ik een goed leven kan leiden. 

Zo goed zelfs, dat ik de tijd en energie heb gevonden om er over te schrijven!

Later meer over hoe ik een luilekker leven kan leiden met Diabetes type 1.

*#wearenotwaiting is de hashtag die gebruikt wordt door alle mensen met diabetes die hulpmiddelen en slimme zelfgebouwde software met elkaar te verbinden. Op deze manier berekend de software of je meer of minder insuline nodig hebt, en voert dit ook uit.