Het succes van bedrijven in de diabeteszorg. Ten koste van...

Novo Nordisk, alle mensen die insuline gebruiken kennen het wel. Het bedrijf is gigantisch, en ze maken fenomenale winsten.

Dat is natuurlijk echt geweldig voor het bedrijf. Als je nu gaat kijken waar al het geld vandaan komt? Tja, daar hoef je niet lang over na te denken. 

Tegelijkertijd willen alle insuline gebruikers ook graag de beste hulpmiddelen.  

Maarja, de winsten moeten betaald worden. Dus dat gaat allemaal niet zomaar vanuit de basisverzekering! 

Gelukkig hebben we initiatieven als sensorvergoeding.nl die strijden voor een CGM voor alle insuline gebruikers. 

Persoonlijk krijg ik een beetje een naar onderbuik gevoel wanneer de grote bedrijven als Novo Nordisk bekende gezichten uit de strijd van sensorvergoeding inhuren voor marketing.

Dus er word gestreden voor meer vergoede hulpmiddelen4all en geld verdiend van bedrijven die er voor zorgen dat de zorgkosten de pan uit rijzen. 

Zo is de cirkel rond. 

Het voelt allemaal wat zinloos. En dan heb ik het over de strijd. De prijzen stijgen door en dat merken niet alleen de mensen met diabetes. De kosten worden gedragen door alle mensen. 

De winsten worden door alle bedrijven gemaakt. 

Dexcom:

Lilly:

 Abbott:

Natuurlijk hebben bedrijven geld nodig om te innoveren. Daar hebben we allemaal plezier aan. 

Ik roep: #cgm4all en #wearenotwaiting. Maar hoeveel zin heeft het? 

Misschien nog wel de grootste vraag. Zijn wij nog wel een verzorgingsstaat? Neemt de overheid nog wel genoeg maatregelen om ons welzijn te bevorderen? 

Zorginstituut Nederland blijft zich verzetten. Ze houden vol dat het niet om geld gaat.

Ondertussen hebben ze Abbott in Nederland wel blij gemaakt door een "FGM" vergoeding te regelen. Toevallig is er maar één bedrijf die een "FGM" maakt. Die lijken met de komst van de Freestyle libre 3 ook af te stappen van de Flash manier. 

Je zou bijna denken dat er een sterke Abbott lobby is geweest bij ons Zorginstituut Nederland. 

Deze strijd lijkt niet gewonnen te kunnen worden... 

Alhoewel. 

In Engeland is er wel een brede vergoeding CGM gekomen voor insuline gebruikers. 

Een grote winst voor mensen met diabetes type één. 

Waarschijnlijk de grootste winst voor Dexcom/Abbott/Medtronic/etc. 

Zal er ooit regulering komen? Deze wereld kan geen stand houden.. 

Perfectionistisch diabetes type één. Burn out!

Perfectionisme en diabetes type één. Daar is al enorm veel over geschreven. Perfectionisme is heel menselijk. Perfectionisme is ook aangeleerd. Zeker als je als kind bent opgegroeid met diabetes.

Iedereen die dit leest kent het riedeltje wel. Bloedprikken->maaltijden gokken->gevoeligheid gokken->spuiten->eten->er achter komen dat je toch verkeerd gegokt (of berekend) had. 

Of hba1c laten prikken->bezoek aan ziekenhuis->er achter komen dat je hba1c weer niet verbeterd is terwijl je keihard je best doet. 

Diabetes type één trekt veel van het geestelijke gestel. Het is dan ook niet de vraag of je hier last van krijgt. Het is eerder de vraag wanneer je hier last van krijgt. 

Er is niet één schuldige aan een diabetes burn out.

Ons hele leven is gebaseerd op presteren. En niemand wilt falen. Als we eenmaal falen gooien we onze kont tegen de krib. Een volkomen menselijke reactie. 

Hba1c is een ouderwetse manier van je gezondheid meten. Hier zijn nogal wat problemen mee. Je kan namelijk een heel goede hba1c scoren als je nachtelijke hypo's hebt en overdag structureel te hoog zit. Gelukkig zien we in de ziekenhuizen al steeds meer verandering in het Hba1c meting. Er zijn al behandelaars die niet meer de Hba1c checken en volkomen uitgaan van de uitkomsten bij een Continue Glucose Meters(CGM). 

Time in range (TIR) zien we nu steeds meer als streefpunt. Internationaal wordt er gekeken naar het percentage tijd die je tussen de 3,9 en 10 mmol/l. Ook hier zit een probleem. Het zegt namelijk niets over de tijd in fluctuatie. Je lichaam ervaart stress bij snel dalende of stijgende glucose. Dus als je de hele dag stuitert tussen de 3,9 en 10 mmol/l ben je niet echt gezond bezig. En dat is precies wat je ziet bij mensen die niet graag boven de 8 of 10 willen komen. Ze zullen snel te veel insuline geven om dit te voorkomen, en een hypo is dan het gevolg in de komende uren na je maaltijd. Insuline werkt nou eenmaal langer dan koolhydraten! Hypo's vang je op met koolhydraten en het circus begint weer van voor af aan. 

Oké, de nieuwe meetmethode heeft dus ook nog steeds negatieve effecten op ons behandelplan. We willen tenslotte niet falen! 

Ik kan natuurlijk geen blog schrijven met klachten over onze behandeling. Zonder een mogelijke oplossing aan te dragen!

GVI. Staat voor de lengte van je glucose lijn. Dus als je 24 uur lang exact op 5.0 mmol/l zit zou je gvi 1.0 zijn. Als je een gvi van 1,5 hebt is je lijn dus de helft langer door fluctuatie in je glucose. 

Ook gezonde mensen kunnen geen 1,0 halen. Online kun je een mooi lijstje vinden:

GVI Beschrijving:

1.0 to 1.2 low variability (“non-diabetic”)

1.2 to 1.5 modest variability

> 1.5 high variability

Waarom is dit nog niet de universele meetmethode? Deze waardes kan je alleen meten met een CGM. Je weet wel, dat ding waarvan we vinden dat alle mensen met insulinegebruik vergoed moet kunnen krijgen. 

GVI is puur. Gebaseerd op normaal. Waar TIR alleen de tijd laat zien die vaak nog ten onrechte word verkleind door mensen die denk dat je gezonder bent als je niet tussen de 8 en 10 mmol/l komt. Met als enige een negatieve geestelijke effect, en leidt tot te agressiever ingrijpen bij maaltijden om maar niet boven die waarde te komen. Met hypo (opvangen) als gevolg. Insuline werkt nu eenmaal langer dan koolhydraten. 

Nu weer terug bij de diabeet zelf. In mijn mening geven hba1c en tir geen correct totaalbeeld van de gezondheid van een diabeet. Deze zorgen er echter wel voor dat we ons vaker minder gelukkig voelen dan gelukkiger. Wel ten onrechte, want het beeld is niet helemaal correct. 

Het is niet de vraag of een diabeet in een burn out komt. Maar wanneer en hoe vaak. Er worden al genoeg streefwaardes opgelegd. Laat ze los, en kijk alleen naar diegene die er echt toe doen. Daarom denk ik dat je Time in Happiness belangrijker is dan je Time in Range. En op die happiness hebben we veel betere invloed! 

De lat die bepaal jij!

Een link over de voor en nadelen van meetwaarde:

https://bionicwookiee.com/2020/02/26/cgm-metrics-gvi-pgs/

De eerste 7 dagen Lyumjev

Hoe gaat het na een week Lyumjev?

Eerst het belangrijkste. Er zijn enorm veel signalen dat Lyumjev pijn doet bij injectie. Dit heb ik gelukkig zelf nog niet ervaren in de drie verschillende canules van afgelopen week. 

Mijn vermoeden is dat de pijn komt bij grotere bolushoeveelheden. Doordat ik een geautomatiseerd systeem heb zonder invoer van koolhydraten en maaltijdbolussen is mijn grootste bolus zelden boven de twee eenheden.

De eerste week heb ik eigenlijk weinig aanpassingen gedaan. Alleen de DIA (duration of insulin action) is verkort van 7 naar 5 uur. In eerste instantie was ik van plan hem later op te hogen naar 6. Met grote stappen in de veranderingen zie je beter wat het effect is.

Voor nu staat hij nog steeds op 5 uur dus. Verder is nog niets aangepast aan mijn instellingen. Ik gebruikte eerder Fiasp/Novo mix. 

Welke verschillen merk ik?

Het werkt gewoon sneller, en dat is even wennen. In mijn geval lijkt het een deel variatie uit de bloedsuikers te halen. Zo steeg ik met de fiasp/novo mix door mijn ontbijt. Soms tot over de 9, waar ik nu niet hoger dan 8 kom. Hierdoor heb ik dus ook minder insuline nodig na een gelijke maaltijd.

Lyumjev: de oplossing van maaltijdpieken? 

Nee, die piek zul je houden. Tenminste, als je normaal eet. De enige oplossing tegen een maaltijdpiek is in mijn ogen door niet te eten. De piek is bij normaal eten iets minder hoog maar hij blijft aanwezig. 

De week voor Lyumjev:  

                                                         

De week na Lyumjev: 

Finetunen. 

De reden waarom ik alleen nog maar aan de DIA heb gesleuteld, is simpel om het feit dat ons hele gezin vakantie heeft. Dus er is meer lekker eten en drank, en meer tijd om te sporten. Het is dus geen normale week en dat zie je ook in de statistieken. Tot zover was ik dus redelijk tevreden, maar kleine aanpassingen gaan zeker volgen. 

Over drie weken meer over mijn ervaringen in de overstap naar Lyumjev. 

Beginnen met Lyumjev

Vandaag is de dag, de dag dat ik beginnen mag!

Lyumjev, een ultrasnelwerkende insuline die de diy closed loop nog beter zou laten werken. Het is al langer op de markt, maar sinds deze maand ook in Nederland! 

Natuurlijk zat ik al langere tijd mijn geweldig medische team te stalken over de komst van deze insuline. En gelukkig kreeg ik heel snel een recept! 

Gisteren was ik bij de apotheek om de lyumjev op te halen, het zou namelijk klaar liggen. Vrolijk toverde de gezellige apotheekmedewerkster een doosje Humalog uit de zak die klaar stond voor mij. Een beetje teleurgesteld stond ik daar. 

Humalog en Lyumjev zijn beide lispro insulines. En dat stond op het recept. Gelukkig zorgde deze medewerkster ervoor dat de Lyumjev de volgende ochtend alsnog voor mij klaargezet werd.

De volgende ochtend sprong ik voor het ontbijt vrolijk op de fiets naar de apotheek. En het stond gelukkig al klaar! Ik moet eerlijk toegeven, een beetje spannend is het wel. En ook al zo lang naar uitgekeken! Meteen heb ik de boel gevuld en aangesloten. 

AndroidAPS

Het systeem dat ik gebruik, AndroidAPS, is een Open Source systeem dat werkt middels een algoritme. Bij iedere nieuwe bloedwaarde die door komt, berekent dit algoritme opnieuw hoeveel insuline ik nodig heb. Deze hoeveelheid dient het systeem vervolgens automatisch toe.

Dit systeem zit zo goed in elkaar, dat ik zonder maaltijdbolus en ook zonder aan te geven of en wanneer ik ga eten, behoorlijke resultaten kan halen. (unannounced meals - detection of significant increase in glucose levels due to meals, adrenaline or other influences and attempt to adjust this with SMB). 

Hoe sneller de insuline werkt, hoe minder mijn bloedsuiker stijgt - in theorie, tenminste. 

Eerder gebruikte ik Fiasp. Fiasp werkte voor mij best goed zolang mijn bloedsuiker onder de 8 bleef.  Eenmaal daarboven leek het net water. Het deed helemaal niks. Ik bleef dan insuline geven totdat ik wel weer binnen mijn streefwaarden terechtkwam. Dit leidde altijd tot een hypoglykemie, want bij lagere bloedsuikers kreeg de Fiasp zijn kracht weer terug. 

Dit probleem kon ik redelijk opvangen door Fiasp te mixen met Novorapid. En hoewel dit prima werkte, kan het natuurlijk altijd beter!

Wens en verwachting.

Mijn wens dat Lyumjev het wondermiddel is kan natuurlijk ook uitlopen op een grote teleurstelling. Andere gebruikers ervaren te veel hypo's en te veel pijn bij injecties. Zelf heb ik er vertrouwen in dat AndroidAPS zonder invoeren van koolhydraten (uam) dit wel goed op kan pakken. 

Voor het vergelijk pak ik de cijfers van de laatste 7 dagen, en de laatste 30 dagen. 

Zoals je ziet, was de laatste week niet slecht. En komende week zal ik op dezelfde manier door proberen te leven. Voor de mensen die mij kennen, dit is inderdaad niet de meest gezonde manier. Sporten en genieten is mijn motto! 

Eerste maaltijd.

Het late ontbijt (10.30 uur) heb ik zoals gewoonlijk niet aangemeld. Wel heb ik de eating soon modus aangezet zoals ik altijd doe. Dit zorgt ervoor dat AndroidAPS de UAM eerder detecteert. Normaal gesproken kom ik met het ontbijt ongeveer tot een bloedglucose van 9. 

Zoals je ziet, ik ben nog niet geland op target van 5.5. Maar dat komt vanzelf. Tot zover houd ik de moed erin!

Meer informatie over AndroidAPS kan je hier vinden:

https://androidaps.readthedocs.io/nl/latest/

Oneerlijk, leven met Diabetes type 1.

Leven met diabetes type 1.

Wat is nou echt de oneerlijkheid? Dat ik het heb gekregen? Zoiets gebeurd gewoon. Zie het als de het winnende lot uit de loterij. Alleen is de prijs allerminst leuk. Dit heb je gewoon te accepteren.

De echte oneerlijkheid zit in voor mij meer in de behandeling er van.

In 1997 kwam de diagnose. Dr. Reeser, een held in communicatie, had het genoegen om mij het nieuws te brengen. Echt veel weet ik er niet meer van. Behalve dat hij het slechte nieuws bracht op een positieve manier. 

Wat hij me toen niet vertelde is dat je voor de rest van je leven een stempel hebt. Deze stempel zorgde er voor dat je als jongeman al je dromen aan je voorbij zag gaan. Zo was een deel uitmaken van een bemanning van een schip niet haalbaar. Eenmaal de keuze gemaakt om vrachtwagenchauffeur te worden, ingeschreven op de school voor transport en logistiek. Op het laatste moment besloot de school toch dat iemand met Diabetes type 1 niet op de vrachtwagen kon. Nu 22 jaar later weet ik nog steeds niet wat ik later wil worden...

Is dit dan de grootste oneerlijkheid? Nee, bij lange na niet.

Je rijbewijs halen. Dat wil iedere jong persoon graag. De vrijheid om jezelf met grote snelheid over de wegen te verplaatsen, dat was een droom! Wat extra keuringen, en je bent er helemaal klaar voor. Niet realiserende dat je ieder 5 jaar die kostenpost van extra keuringen hebt, want je hebt een stempel.

Natuurlijk komt er meer.

Je moet toch ook ergens wonen. Een huis huren is zonde van je geld, dus je wilt zo lang mogelijk wachten met op jezelf wonen om dan een keuze te maken van een koopwoning. Mijn eerste crib was een droom. Natuurlijk moest je jezelf wel wat beter verzekeren, want ja.... Met diabetes type 1 ben je de sjaak. En de hypotheekverstrekker wilt (natuurlijk) geen risico's lopen!

Zijn we al klaar? Nee, het grootste probleem zit hem in het volgende..

Diabetes type 1 is iets wat je zelf moet managen. Dit is iets waar je 24/7 mee bezig bent, en nooit vakantie van hebt. Maar om die extra kosten te dragen die hierboven besproken zijn, werk je gewoon wat harder... Natuurlijk niet aan je diabetes, want dat brengt geen euro`s op de bankrekening. Vroeg of laat ga je complicaties krijgen. Sommige mensen kunnen er zo goed mee omgaan dat ze gezond 90 worden. Daar heb ik natuurlijk veel respect voor. 

Zelf, als luie levensgenieter kwam ik al snel complicaties tegen. Natuurlijk doe je alles om ze weg te wuiven. Te doen alsof het allemaal niet zo erg is.. Je moet tenslotte je rijbewijs weer verlengt krijgen, of een nieuwe hypotheek krijgen voor ons groeiende nest. 

Met diabetes type 1 heb je pas recht op betere hulpmiddelen als je erge complicaties krijgt. Dit terwijl complicaties niet makkelijk terug te draaien zijn, en schade aan het lichaam blijvend is. Het bekende voorkomen is beter dan genezen lijkt totaal niet bekend voor beleidsmakers. 

Het draait allemaal om geld. Natuurlijk zijn goede hulpmiddelen een paar duizend per patiënt per jaar duurder, maar daartegen staat ook dat er minder complicaties behandeld hoeven worden. Arbeidsparticipatie zal veel hoger zijn onder de groep duurdere, gezondere mensen met type 1. En vergeet niet het niveau van levenskwaliteit.

Zelf ben ik in 2017 gestart om mijn complicaties terug te draaien. Na veel vallen en opstaan heb ik succes gevonden door het gebruiken van betere hulpmiddelen. Natuurlijk moest ik die zelf bekostigen en had ik de grootste moeite om mijn internist te overtuigen voor de aanvraag van de juiste hulpmiddelen.

Met alleen betere hulpmiddelen kwam ik er natuurlijk niet. Ik heb echt alles te danken aan #wearenotwaiting*. Vele slimme koppen over de hele wereld werken samen om het managen van Diabetes type 1 zo makkelijk mogelijk te maken. En dat werkt al zo goed, dat een luie levensgenieter zoals ik een goed leven kan leiden. 

Zo goed zelfs, dat ik de tijd en energie heb gevonden om er over te schrijven!

Later meer over hoe ik een luilekker leven kan leiden met Diabetes type 1.

*#wearenotwaiting is de hashtag die gebruikt wordt door alle mensen met diabetes die hulpmiddelen en slimme zelfgebouwde software met elkaar te verbinden. Op deze manier berekend de software of je meer of minder insuline nodig hebt, en voert dit ook uit.