zondag 28 november 2021

Het succes van bedrijven in de diabeteszorg. Ten koste van...

Novo Nordisk, alle mensen die insuline gebruiken kennen het wel. Het bedrijf is gigantisch, en ze maken fenomenale winsten.




Dat is natuurlijk echt geweldig voor het bedrijf. Als je nu gaat kijken waar al het geld vandaan komt? Tja, daar hoef je niet lang over na te denken. 





Tegelijkertijd willen alle insuline gebruikers ook graag de beste hulpmiddelen.  
Maarja, de winsten moeten betaald worden. Dus dat gaat allemaal niet zomaar vanuit de basisverzekering! 

Gelukkig hebben we initiatieven als sensorvergoeding.nl die strijden voor een CGM voor alle insuline gebruikers. 

Persoonlijk krijg ik een beetje een naar onderbuik gevoel wanneer de grote bedrijven als Novo Nordisk bekende gezichten uit de strijd van sensorvergoeding inhuren voor marketing.

Dus er word gestreden voor meer vergoede hulpmiddelen4all en geld verdiend van bedrijven die er voor zorgen dat de zorgkosten de pan uit rijzen. 

Zo is de cirkel rond. 

Het voelt allemaal wat zinloos. En dan heb ik het over de strijd. De prijzen stijgen door en dat merken niet alleen de mensen met diabetes. De kosten worden gedragen door alle mensen. 

De winsten worden door alle bedrijven gemaakt. 

Dexcom:

Lilly:


 Abbott:



Natuurlijk hebben bedrijven geld nodig om te innoveren. Daar hebben we allemaal plezier aan. 

Ik roep: #cgm4all en #wearenotwaiting. Maar hoeveel zin heeft het? 



Misschien nog wel de grootste vraag. Zijn wij nog wel een verzorgingsstaat? Neemt de overheid nog wel genoeg maatregelen om ons welzijn te bevorderen? 

Zorginstituut Nederland blijft zich verzetten. Ze houden vol dat het niet om geld gaat.

Ondertussen hebben ze Abbott in Nederland wel blij gemaakt door een "FGM" vergoeding te regelen. Toevallig is er maar één bedrijf die een "FGM" maakt. Die lijken met de komst van de Freestyle libre 3 ook af te stappen van de Flash manier. 

Je zou bijna denken dat er een sterke Abbott lobby is geweest bij ons Zorginstituut Nederland. 


Deze strijd lijkt niet gewonnen te kunnen worden... 




Alhoewel. 


In Engeland is er wel een brede vergoeding CGM gekomen voor insuline gebruikers. 

Een grote winst voor mensen met diabetes type één. 
Waarschijnlijk de grootste winst voor Dexcom/Abbott/Medtronic/etc. 

Zal er ooit regulering komen? Deze wereld kan geen stand houden.. 































zaterdag 27 november 2021

Perfectionistisch diabetes type één. Burn out!








Perfectionisme en diabetes type één. Daar is al enorm veel over geschreven. Perfectionisme is heel menselijk. Perfectionisme is ook aangeleerd. Zeker als je als kind bent opgegroeid met diabetes.

Iedereen die dit leest kent het riedeltje wel. Bloedprikken->maaltijden gokken->gevoeligheid gokken->spuiten->eten->er achter komen dat je toch verkeerd gegokt (of berekend) had. 

Of hba1c laten prikken->bezoek aan ziekenhuis->er achter komen dat je hba1c weer niet verbeterd is terwijl je keihard je best doet. 

Diabetes type één trekt veel van het geestelijke gestel. Het is dan ook niet de vraag of je hier last van krijgt. Het is eerder de vraag wanneer je hier last van krijgt. 


Er is niet één schuldige aan een diabetes burn out.




Ons hele leven is gebaseerd op presteren. En niemand wilt falen. Als we eenmaal falen gooien we onze kont tegen de krib. Een volkomen menselijke reactie. 

Hba1c is een ouderwetse manier van je gezondheid meten. Hier zijn nogal wat problemen mee. Je kan namelijk een heel goede hba1c scoren als je nachtelijke hypo's hebt en overdag structureel te hoog zit. Gelukkig zien we in de ziekenhuizen al steeds meer verandering in het Hba1c meting. Er zijn al behandelaars die niet meer de Hba1c checken en volkomen uitgaan van de uitkomsten bij een Continue Glucose Meters(CGM). 

Time in range (TIR) zien we nu steeds meer als streefpunt. Internationaal wordt er gekeken naar het percentage tijd die je tussen de 3,9 en 10 mmol/l. Ook hier zit een probleem. Het zegt namelijk niets over de tijd in fluctuatie. Je lichaam ervaart stress bij snel dalende of stijgende glucose. Dus als je de hele dag stuitert tussen de 3,9 en 10 mmol/l ben je niet echt gezond bezig. En dat is precies wat je ziet bij mensen die niet graag boven de 8 of 10 willen komen. Ze zullen snel te veel insuline geven om dit te voorkomen, en een hypo is dan het gevolg in de komende uren na je maaltijd. Insuline werkt nou eenmaal langer dan koolhydraten! Hypo's vang je op met koolhydraten en het circus begint weer van voor af aan. 



Oké, de nieuwe meetmethode heeft dus ook nog steeds negatieve effecten op ons behandelplan. We willen tenslotte niet falen! 

Ik kan natuurlijk geen blog schrijven met klachten over onze behandeling. Zonder een mogelijke oplossing aan te dragen!


GVI. Staat voor de lengte van je glucose lijn. Dus als je 24 uur lang exact op 5.0 mmol/l zit zou je gvi 1.0 zijn. Als je een gvi van 1,5 hebt is je lijn dus de helft langer door fluctuatie in je glucose. 

Ook gezonde mensen kunnen geen 1,0 halen. Online kun je een mooi lijstje vinden:

GVI Beschrijving:

1.0 to 1.2 low variability (“non-diabetic”)

1.2 to 1.5 modest variability

> 1.5 high variability


Waarom is dit nog niet de universele meetmethode? Deze waardes kan je alleen meten met een CGM. Je weet wel, dat ding waarvan we vinden dat alle mensen met insulinegebruik vergoed moet kunnen krijgen. 

GVI is puur. Gebaseerd op normaal. Waar TIR alleen de tijd laat zien die vaak nog ten onrechte word verkleind door mensen die denk dat je gezonder bent als je niet tussen de 8 en 10 mmol/l komt. Met als enige een negatieve geestelijke effect, en leidt tot te agressiever ingrijpen bij maaltijden om maar niet boven die waarde te komen. Met hypo (opvangen) als gevolg. Insuline werkt nu eenmaal langer dan koolhydraten. 


Nu weer terug bij de diabeet zelf. In mijn mening geven hba1c en tir geen correct totaalbeeld van de gezondheid van een diabeet. Deze zorgen er echter wel voor dat we ons vaker minder gelukkig voelen dan gelukkiger. Wel ten onrechte, want het beeld is niet helemaal correct. 

Het is niet de vraag of een diabeet in een burn out komt. Maar wanneer en hoe vaak. Er worden al genoeg streefwaardes opgelegd. Laat ze los, en kijk alleen naar diegene die er echt toe doen. Daarom denk ik dat je Time in Happiness belangrijker is dan je Time in Range. En op die happiness hebben we veel betere invloed! 



De lat die bepaal jij!


Een link over de voor en nadelen van meetwaarde:

https://bionicwookiee.com/2020/02/26/cgm-metrics-gvi-pgs/









Ozempic en diabetes type 1

Ozempic en diabetes type 1. Hoe zou het ons kunnen helpen, en waarom zou het ons kunnen helpen? Na een paar jaar zonder veel vooruitgang in ...