Leven met diabetes type 1.
Wat is nou echt de oneerlijkheid? Dat ik het heb gekregen? Zoiets gebeurd gewoon. Zie het als de het winnende lot uit de loterij. Alleen is de prijs allerminst leuk. Dit heb je gewoon te accepteren.
De echte oneerlijkheid zit in voor mij meer in de behandeling er van.
In 1997 kwam de diagnose. Dr. Reeser, een held in communicatie, had het genoegen om mij het nieuws te brengen. Echt veel weet ik er niet meer van. Behalve dat hij het slechte nieuws bracht op een positieve manier.
Wat hij me toen niet vertelde is dat je voor de rest van je leven een stempel hebt. Deze stempel zorgde er voor dat je als jongeman al je dromen aan je voorbij zag gaan. Zo was een deel uitmaken van een bemanning van een schip niet haalbaar. Eenmaal de keuze gemaakt om vrachtwagenchauffeur te worden, ingeschreven op de school voor transport en logistiek. Op het laatste moment besloot de school toch dat iemand met Diabetes type 1 niet op de vrachtwagen kon. Nu 22 jaar later weet ik nog steeds niet wat ik later wil worden...
Is dit dan de grootste oneerlijkheid? Nee, bij lange na niet.
Je rijbewijs halen. Dat wil iedere jong persoon graag. De vrijheid om jezelf met grote snelheid over de wegen te verplaatsen, dat was een droom! Wat extra keuringen, en je bent er helemaal klaar voor. Niet realiserende dat je ieder 5 jaar die kostenpost van extra keuringen hebt, want je hebt een stempel.
Natuurlijk komt er meer.
Je moet toch ook ergens wonen. Een huis huren is zonde van je geld, dus je wilt zo lang mogelijk wachten met op jezelf wonen om dan een keuze te maken van een koopwoning. Mijn eerste crib was een droom. Natuurlijk moest je jezelf wel wat beter verzekeren, want ja.... Met diabetes type 1 ben je de sjaak. En de hypotheekverstrekker wilt (natuurlijk) geen risico's lopen!
Zijn we al klaar? Nee, het grootste probleem zit hem in het volgende..
Diabetes type 1 is iets wat je zelf moet managen. Dit is iets waar je 24/7 mee bezig bent, en nooit vakantie van hebt. Maar om die extra kosten te dragen die hierboven besproken zijn, werk je gewoon wat harder... Natuurlijk niet aan je diabetes, want dat brengt geen euro`s op de bankrekening. Vroeg of laat ga je complicaties krijgen. Sommige mensen kunnen er zo goed mee omgaan dat ze gezond 90 worden. Daar heb ik natuurlijk veel respect voor.
Zelf, als luie levensgenieter kwam ik al snel complicaties tegen. Natuurlijk doe je alles om ze weg te wuiven. Te doen alsof het allemaal niet zo erg is.. Je moet tenslotte je rijbewijs weer verlengt krijgen, of een nieuwe hypotheek krijgen voor ons groeiende nest.
Met diabetes type 1 heb je pas recht op betere hulpmiddelen als je erge complicaties krijgt. Dit terwijl complicaties niet makkelijk terug te draaien zijn, en schade aan het lichaam blijvend is. Het bekende voorkomen is beter dan genezen lijkt totaal niet bekend voor beleidsmakers.
Het draait allemaal om geld. Natuurlijk zijn goede hulpmiddelen een paar duizend per patiënt per jaar duurder, maar daartegen staat ook dat er minder complicaties behandeld hoeven worden. Arbeidsparticipatie zal veel hoger zijn onder de groep duurdere, gezondere mensen met type 1. En vergeet niet het niveau van levenskwaliteit.
Zelf ben ik in 2017 gestart om mijn complicaties terug te draaien. Na veel vallen en opstaan heb ik succes gevonden door het gebruiken van betere hulpmiddelen. Natuurlijk moest ik die zelf bekostigen en had ik de grootste moeite om mijn internist te overtuigen voor de aanvraag van de juiste hulpmiddelen.
Met alleen betere hulpmiddelen kwam ik er natuurlijk niet. Ik heb echt alles te danken aan #wearenotwaiting*. Vele slimme koppen over de hele wereld werken samen om het managen van Diabetes type 1 zo makkelijk mogelijk te maken. En dat werkt al zo goed, dat een luie levensgenieter zoals ik een goed leven kan leiden.
Zo goed zelfs, dat ik de tijd en energie heb gevonden om er over te schrijven!
Later meer over hoe ik een luilekker leven kan leiden met Diabetes type 1.
*#wearenotwaiting is de hashtag die gebruikt wordt door alle mensen met diabetes die hulpmiddelen en slimme zelfgebouwde software met elkaar te verbinden. Op deze manier berekend de software of je meer of minder insuline nodig hebt, en voert dit ook uit.
